«Лёня — настоящий борец, настоящий лев», — говорит отец мальчика Олег. С поддержкой папы Лёня любит боксировать и пританцовывать. Но несколько лет назад заниматься хобби стало всё труднее.
Когда мальчику исполнился месяц, ему поставили диагноз «спинальная мышечная атрофия 1-го типа», самого тяжёлого по протеканию типа болезни. При этом заболевании мышцы со временем становятся слабее, и это сказывается на работе лёгких и сердца.
Спинальная мышечная атрофия 1-го типа проявляется в первые месяцы жизни. Так произошло и у Лёни. Через две недели после рождения отец заметил, что ребёнок неактивный, и сразу забил тревогу. Диагноз с помощью генетического теста подтвердили специалисты.
Сейчас Лёне 11 лет. Он практически не может двигаться, но может общаться с помощью глаз. Так он умеет показывать недовольство или желание. Если Лёне что-то не нравится, то он может начать плакать, чтобы папа его точно понял.
Состояние мальчика продолжает ухудшаться. Семья Лёни изо всех сил старается замедлить развитие болезни. «Мы пробирались как первооткрыватели, на ощупь, своими силами, — вспоминает Олег. — Я потратил все деньги и объездил весь мир, чтобы найти тех, кто поможет сыну».
Больше 10 лет дышать мальчику помогает аппарат искусственной вентиляции лёгких. Питается Лёня через трубку в животе — гастростому — специальными смесями. Их подобрали диетологи хосписа. Расходные материалы для медицинского оборудования и смеси для энтерального питания стоят дорого: 306 606 рублей. Вместе с телеканалом «Домашний» мы открываем сбор на эту сумму.
Если вы хотите помочь «Дому с маяком», сделайте пожертвование любым удобным способом.
Вы можете помочь, отправив СМС с текстом «МАЯК» и любой суммой — например, «МАЯК 200» — на номер 1200. Не забудьте подтвердить платеж при запросе мобильного оператора, иначе помощь не дойдёт.
Наши соцсети:
Инстаграм —
Фейсбук —
Вконтакте —
Одноклассники —
Сайт «Дома с маяком» —
1 view
571
122
2 weeks ago 00:52:15 1
Юрий Евич. Изменения в армии России в 2024 году
3 weeks ago 01:32:19 1
Они стоят за всем! Посвящённый о реальных правителях нашего мира и создателях человека — Влад Фридом
3 weeks ago 00:02:59 1
Я ЛЕГЕНДА 2 (2025) Последний Человек на Земле - Русский Трейлер Концепт Фанатский / Уилл Смит
3 weeks ago 00:00:41 1
Лелик никогда не был домашним 💔а сейчас он инвалид и ему нужна ваша помощь:
3 weeks ago 00:25:05 1
ТП “Что дальше?“, тема: “БОЛЕЗНИ ВОЗВРАЩАЮТСЯ“, прямой эфир ТК РБК, выпуск от г.
3 weeks ago 00:46:42 1
Что нам мешает действовать? (В.С. Рыжов, М.К. Каменская) (Часть 2) -
3 weeks ago 00:17:46 1
Поездка в Брянск. Животные Донбасса. Открытая тренировка
3 weeks ago 00:25:51 1
Израиль сражается на нескольких фронтах. Активизация боевых действий против Хизбаллы: CBNNEWS
3 weeks ago 00:22:05 1
МАГАДАН \ ОТКРЫТИЕ МОТОСЕЗОНА 2024
3 weeks ago 01:14:47 1
Я ОТКРЫЛ СВОЙ ОРУЖЕЙНЫЙ МАГАЗИН - Rise of Gun
3 weeks ago 00:32:48 1
BMW K1300R | Не мотоцикл... Подарок!
3 weeks ago 00:09:28 1
Сбор байкеров на открытие мотосезона 2024 Красноярск
3 weeks ago 00:00:39 1
Для меня этот способ приготовления стал открытием
3 weeks ago 00:01:08 1
Спасите Ради Бога ⬇️🆘
3 weeks ago 00:01:33 1
Я не блогер, умирая я создала этот канал, что бы найти благотворителей - жертва бесплатной медицины.
3 weeks ago 00:02:15 1
🍆 Посадка баклажанов в открытый грунт рассадой
3 weeks ago 00:52:14 1
Стрим Warface. Играем Турнир. Открываем кейсы
3 weeks ago 00:00:00 1
Создаем вместе веб-макет в Figma [НЕ мастер-класс]
3 weeks ago 00:27:01 1
Открытие судебного процесса по действиям геноцида (убийству Родов). Видео-протокол заседания №1
3 weeks ago 00:34:29 1
НОВАЯ ФАБРИКА ЗВЕЗД. Финал. ТЕОРИЯ ЗАГОВОРА! Лучшие выступления! КТО УВОЛИЛ Чурика Янинова?
4 weeks ago 00:06:11 1
Что дает регистрация гражданам СССР? (Тараскин С.В.)
4 weeks ago 00:13:30 1
СЕНСАЦИЯ! Осетинка Профессионал открыла Все секреты приготовления ОСЕТИНСКИХ ПИРОГОВ! ЦАХАРАДЖЫН!
4 weeks ago 04:01:49 1
Четыре часа о свободе слова, паводках и активизме с Лукпаном Ахмедьяровым
4 weeks ago 00:04:28 1
ОТКРЫТИЕ ГРИБНОГО СЕЗОНА 2024!!! УДИВИТЕЛЬНО! ШОКОЛАДНЫЕ ГРИБЫ!🔥#грибы