#3 Записки редкого пациента или жизнь глазами умирающих мышц

В рамках вебинара рассказывается об опыт человека, который живет с неизлечимым, неуклонно прогрессирующим заболеванием. Человека, победившего систему, доказавшего, что можно жить качественно, для которого заболевание стало «стартапом» для развития, а не приговором. Мы узнаем о том, как построить свою жизнь и выйти за рамки стереотипов об инвалидности. О том, как не сдаться и помогать себе самостоятельно, тогда когда специализированной помощи не разработано. 00:00 Начало вебинара 00:28 Приветственное слово 02:00 Представление эксперта - немного о себе 07:38 Главные мифы о редких заболеваниях 12:10 С чего все началось 13:15 Невидимая инвалидность 19:47 «Доступная среда» и почему она не доступна для людей с проблемами мышц 24:45 Для чего нужны мышцы и зачем создавать движение 29:07 О важности вертикализации 31:11 Индивидуальный подход в реабилитации 33:06 О приемах самопомощи 38:52 О психологическом аспекте и роли страха в реабилитации 42:50 О том, почему я решила самостоятельно взять на себя ответственность з