Болезни вопреки. История маленького человека с большим сердцем.
Знакомьтесь – это Филипп Дребенцов. Ему почти 30 лет. Но рост его всего 140 см, вес 35 килограммов. Филипп, человек с редким диагнозом – Мукополисахаридозом или синдромом Хантера. Генетическое заболевание у мальчика заподозрили в 3 года. Основные симптомы – остановка роста, скованность суставов, увеличение миндалин и аденоидов, огрубление черт лица.
Расти Филипп перестал ещё в детстве. Позже появился хронический бронхит, проблемы со слухом и сердцем. Мальчик родился в небольшом городке Высоцке Ленинградской области, где о такой болезни даже медики не слышали. Диагноз был поставлен в Москве, но лечение особенный ребенок не получал.
Впервые болезнь Хантера описали еще в 1917 году, а вот препараты для лечения этого заболевания появились только в начале 2000-х годов. Пациентам с синдромом Хантера показана пожизненная ферментозаместительная терапия. Гарантированное обеспечение пациентов необходимой терапией стало возможным после того, как в 2019 году заболевание мукополисахаридоз II типа было внесено в государственную программу высокозатратных нозологий.
Обычно пациенты с таким диагнозом не доживают до 18 лет. Тем более если не получают лечения. Филиппу повезло, он ВЫЖИЛ, а ещё встретил неравнодушных людей. С руководителем Центра помощи пациентам “Геном“, молодой человек поддерживает отношения до сих пор.
Елена Хвостикова вспоминает, как все – врачи, генетики, юристы переживали за улыбчивого и обаятельного Филиппа.
“С Филипом, к сожалению, было всё не просто, не просто было потому что рекомендации по лечению были только для детей. А для взрослых их не было. Нам пришлось обратиться в суд. Защищать права Филиппа на лечения через суд. Это заняло у нас практически полгода Тем не менее, нам удалось доказать его право на лечение“.
Именно, после того, как центру удалось доказать право Филиппа на лечение и началась вторая жизнь молодого человека. Терапия позволила затормозить развитие болезни. Филипп получил образование и даже устроился на работу в музей. Но это не единственное его увлечение.
Елена Хвостикова: “Он то, в поезд Победы, то на соревнования по фристайлу, то футбольный матч, то какие-то великие футболисты около него. Как говорится – мало Золотник, да дорог
9 мая 2023 года. Город Выборг Ленинградской области. Волонтеры Победы раздают жителям георгиевские ленточки и цветы.
Филипп: “Сегодня у нас акция автопробег и мы будем возлагать цветы к мемориалу Победы. Можно Вам ленточку прикрепить?“
И хотя георгиевскую ленточку Филипп из-за деформации суставов закрепить не может, он раздаёт людям цветы и улыбки. А, главное говорят его коллеги-волонтеры на него всегда можно положиться
Алина Кукушкина, волонтёр: “Если Филипп записался, мы можем быть уверены, что Филипп приедет обязательно, заранее“
Филипп помогает нескольким волонтёрским движениям. Активно ездит по Ленинградской области. И благодаря заместительной терапии чувствует, что на многое способен. А главное у него есть заветная мечта
Филипп: “Я, хочу поехать на озеро Байкал, зимой чтобы там на коньках покататься, ну просто по озеру Байкал… ЭТО ВАУ!“
Будем надеется, что у Филиппа все получится и он сможет поехать на Байкал уже в этом году.
9 views
1415
442
2 months ago 00:54:31 1
Серия 21. Потемкин: О роли личного в истории
2 months ago 00:18:55 1
ЦЕНЗУРА - ДОВОДЫ СЛАБОУМНЫХ
3 months ago 00:21:55 1
Грыжа диска L5-S1.Миофасциальный синдром, триггерные точки.История болезни и лечения Влада Жирова.
3 months ago 00:13:11 1
Продолжаем зарядку для пожилых-2, если хочешь не болеть и жить долго.../Более 18 тыс. просмотров!/
3 months ago 00:03:29 1
Стивен Сигал - Тренировки и Лечение (Смерти вопреки)
3 months ago 00:13:51 1
Физзарядка для пожилых-1: если хочешь прожить долго.../Более 19 тыс. просмотров!/
3 months ago 00:14:07 1
САМЫЕ ЛУЧШИЕ ПОМИДОРЫ 2024 - МЫ ИХ ВЫРАСТИЛИ НАПЕРЕКОР ВСЕМУ!
3 months ago 00:19:19 1
Крашенюк А.И. Гирудотерапия - лечение пиявками.
3 months ago 01:33:46 1
«В Россию меня привела любовь». Оскар Хартманн о любви, верности и тренде на разводы
3 months ago 00:45:41 1
ЯЙЦА. Польза или вред? / диетолог Ковальков / куриные яйца / яйца польза и вред /
3 months ago 01:12:48 1
“Чёрные береты“ - полная версия! /На сегодняшний день более 3,9 млн. просмотров!/
3 months ago 02:08:53 1
«Тридцатого – уничтожить!» - полная версия... /На сегодня более 7,8 млн. просмотров!/
3 months ago 01:24:08 1
“...по прозвищу “Зверь“ - сценарная версия. /Более 7,9 млн. просмотров!/
3 months ago 00:11:40 1
“Чёрные береты“ - ч.5, /Более 18 тыс. просмотров!/
3 months ago 00:15:34 1
“Чёрные береты“ - ч.4, /Более 28 тыс. просмотров!/
3 months ago 00:00:50 1
Несчастному старику Рею нужна ваша помощь 🙏🥺нам нужно закрыть долг за лечение, купить лекарства и
3 months ago 00:44:43 1
Хочешь узнать, что за кулисами съёмок? Смотри! /Более 20 тыс. просмотров!/
3 months ago 00:30:00 1
“Тридцатого уничтожить!“ - часть 4 /Более 40 тыс. просмотров!/
3 months ago 00:23:34 1
“...по прозвищу “Зверь“ - ч.4 /Более 42 тыс. просмотров!/
3 months ago 00:00:11 1
Несчастной Молли инвалиду-негде жить 💔и не за что лечиться 😔срочный сбор на лечение и проживание🆘
3 months ago 00:00:56 1
Строгое соблюдение поста несмотря на болезни
3 months ago 00:47:48 1
Иван Сеченов. Отец русской физиологии
3 months ago 00:34:40 1
“Тридцатого уничтожить!“ - часть 3, /Более 50 тыс. просмотров!/
3 months ago 00:20:30 1
“...по прозвищу “Зверь“ - ч.3 /Более 53 тыс. просмотров!/