А вы знали , что февраль – месяц осведомленности о редких заболеваниях. Эти заболевания еще называют «орфанными» – от слова orphan, что означает «сирота», потому что им уделяется не так много внимания со стороны и врачей и общества. Многие редкие заболевания являются генетическими, и, следовательно, сопровождают человека в течение всей жизни,
У Димы тоже редкое генетическое заболевание- мышечная дистрофия Ульриха.
Как это заболевание отразилось на Диме? Дима не может ходить, не может вставать и садиться. У Димы контрактуры коленных, локтевых ,голеностопных суставов. А во всём остальном он как обычный ребёнок.
Врожденная мышечная дистрофия Ульриха и миопатия Бетлема считаются одной из форм врожденных мышечных дистрофий, связанных с нарушением коллагена VI типа. Заболевание также называют коллагенопатей или COL-6. В настоящее время от заболевания нет лекарства. Своевременная диагностика увеличивает шансы человека на сохранение и поддержания качества жизни, позволяет приостановить прогрессирование заболевания, вернуть некоторые утраченные навыки. Комплексная реабилитация может предотвратить раннее искривление позвоночника, деформацию грудной клетки и множественные контрактуры крупных суставов.
Родители детей с миопатией Ульриха-Бетлема объединились в сообщество и создали единый реестр пациентов. Их цель — улучшить организацию всесторонней помощи людям с коллагенопатией в России.
Мы благодарим всех наших друзей- Волшебников ,всех, кто поддерживает нас и добрым словом и материально. Спасибо всем за помощь, спасибо, что не проходите мимо нас!
226 views
3355
1258
11 months ago 00:10:07 1
Как не попасть в лапы Люциферу. Доктор Лопатин Евгений Борисович (Мытищи. Никадент)
11 months ago 01:36:12 1
Беседа о Мерности , Часть 4: Политика в Мерности, Искажения Пространства и Творчества в Науке
11 months ago 00:11:45 1
Супер концертный номер - Геннадий Ветров
11 months ago 00:13:57 1
Ответ Алексею Навальному — о политической стратегии противостояния Путину @Max_Katz
11 months ago 01:07:09 1
ПОЛНЫЙ ГАЙД О КРАФТЕ В Albion online КАК ЗАРАБОТАТЬ НА КРАФТЕ ЛУЧШЕ УЖЕ НЕ БУДЕТ PROFIT Calculator
11 months ago 00:07:45 1
Штрудель с яблоками - Рецепт Бабушки Эммы
11 months ago 01:27:18 1
ЗОЛКИН ЗАСТАВИЛ ПОДТЯГИВАТЬСЯ МАЛЬЧИКОВ В ТРУСИКАХ / Интервью с @VolodymyrZolkin
11 months ago 00:19:07 1
Autechre – отцы и боги IDM
11 months ago 00:51:58 1
Санкции на зло: Развитие Энергетики России под давлением Запада
11 months ago 03:04:53 45
Вечер с Владимиром Соловьевым 26/09/23 by радистка КЭТ
11 months ago 00:00:23 63
Видео от Владислава Табакова.mp4
11 months ago 00:08:48 1
Суфийское кружение – лекарство от всего! / Практика, которая поможет найти себя!
11 months ago 00:09:03 1
Камеди Клаб «Азиявидение» Гарик Харламов, Анатолий Цой
11 months ago 00:20:30 1
Катаклизмы за день - ЧП, Катаклизмы, События Дня: Москва Ураган США Торнадо Европа Цунами
11 months ago 01:11:30 1
НЕОПРОТЕСТАНТИЗМ В АМЕРИКЕ : мормоны, адвентисты, иеговисты, харизматы. Андрей Иванович Солодков
11 months ago 01:13:57 1
Путин, Матвиенко и Кадыров - мобилизация, протесты и фейки
11 months ago 00:34:34 1
Беженцы этой войны | Диалог с людьми, разбросанными по миру (English subtitles) @Max_Katz
11 months ago 00:33:49 1
ЛИМЕРЕНС - НЕ ПУТАЙ ЭТО С ЛЮБОВЬЮ
11 months ago 00:00:16 11
Видео от Андрея Сергеева
11 months ago 00:03:51 1
UBEL – Обмани меня (official video)
11 months ago 00:15:00 4
Почти все наши батюшки осознанно выбрали Люцифера. Надеюсь, что успеют перед смертью покаяться.
11 months ago 00:13:29 1
Как отменить дарение квартиры или избежать его отмены