Сильная история Ахмеда и Патимат, дружной и светлой семьи (редкий диагноз мраморная болезнь костей )
Участник 3-го сезона социального проекта “Сильнее Обстоятельств“
Ахмед и его сестра Патимат г. Махачкала.
Мама Барият Абдурахманова
Аутосомно-рецессивный остеопетроз (мраморная болезнь костей)
Аутосомно-рецессивный остеопетроз (мраморная болезнь костей) – наиболее злокачественная детская форма остеопетроза, представляющего собой редкое клинически гетерогенное наследственное заболевание, характеризующееся чрезмерным увеличением плотности костей из-за нарушения резорбционных процессов во время их внутренней перестройки, ведущее в конечном счете к утолщению костей, сужению и даже полному исчезновению костномозговых пространств.
___
«Сильнее обстоятельств» — социальный проект, объединивший сотни семей, в которых живут люди с редкими генетическими заболеваниями, и не только, чтобы помочь друг другу жить качественно. Наши герои — простые россияне, которые ежедневно доказывают, что диагноз, каким бы он ни был — не приговор.
#СИЛЬНЕЕОБСТОЯТЕЛЬСТВ
Наш мир — для всех
___
Наш проект посвящен людям которые выбрали активную жизненную позицию, не смотря на обстоятельства .
Приглашаем всех тех, кто столкнулся с редким заболеванием, в наше сообщество и группу.
Герои являются участниками сообщества для людей с редкими заболеваниями “Сильнее Обстоятельств“
контакты:
- WhatsApp группа поддержки людей с редкими заболеваниями
8 913 082 73 96
- @
-
-
#сильнееобстоятельств #боремсядопоследнего #сильняшки #мраморнаяболезнькостей #мывместе #редкиезаболевания
болезни #инвалиды #здоровье #новости #звезды #герои
#strongerthancircumstances #неизлечимыеболезни #орфанные #Huntingtonsdisease #raredisease #редкиеболезни #орфанныезаболевания #орфанныеболезни
1 view
113
42
3 months ago 00:10:56 1
План Даллеса – нелепая выдумка? Нет, жуткая реальность!
3 months ago 00:10:10 1
Жуткие подробности казни надзирательниц из Штуттгофа
3 months ago 01:31:03 1
Сильный ФИЛЬМ о Зависимости. Борьба за Выживание Среди Самых Темных Демонов / Кино смотреть онлайн
3 months ago 01:32:35 1
Гимнастика: жестокость тренеров, насилие и многолетнее молчание. Маргарита Мамун
3 months ago 00:03:51 1
Короткометражный фильм, как шел к знаниям выдающийся математик Лев Понтрягин
3 months ago 01:13:23 1
Ошибки, которые совершают женщины в отношениях с мужьями и сыновьями
3 months ago 00:17:44 1
Очень неприятная история / Курица гриль 🍗 / Мукбанк asmr / Ayka Emilly
3 months ago 00:21:07 1
SALASPILS. История одной судьбы прошедшей концлагерь в годы ВОВ.
3 months ago 00:16:37 1
Новости Сегодня - ЧП, Катаклизмы, События Дня: Москва Ураган США Торнадо Европа Потоп
3 months ago 00:24:49 1
ГОД, КОТОРЫЙ ИЗМЕНИЛ РУССКУЮ МУЗЫКУ (и нас)
3 months ago 01:41:33 1
Остров Джованни (2014) Жанр: Драма, История, Биография
3 months ago 00:39:02 1
ДОМИК В ДЕРЕВНЕ (16+)| Жуткие и мистические истории на ночь
3 months ago 00:19:25 1
ТРИ старейших семьи управляющие Ватиканом и королевскими династиями
3 months ago 00:06:31 1
Жуткая история мученика Василия Мангазейского — отец Андрей Ткачёв
3 months ago 00:01:00 1
Правдивая и очень трогательная история‼️❤️
3 months ago 01:00:02 1
КАК ЗАРАБАТЫВАТЬ БОЛЬШЕ? ПРО ЛИЧНЫЙ БРЕНД НА REELS, БИЗНЕС И ФОРМУЛУ УСПЕХА | ГАНДАПАС Х СЕНАТОРОВ
3 months ago 00:12:37 1
ТОП 10 Жутких Фактов О Джеффри Дамере
3 months ago 02:03:31 1
. 2: Project Origin | Полное Прохождение | Часть 1
3 months ago 01:13:44 1
ИСПОВЕДЬ БЫВШЕГО ЗАКЛЮЧЕННОГО, ШТУРМОВИКА ЧВК “ВАГНЕР“ / #wagner
3 months ago 01:41:07 1
Прогноз землетрясений. Интервью со специалистом Института физики Земли РАН, А.А. Любушиным
3 months ago 00:14:48 1
Катаклизмы сегодня . Новости сегодня, ЧП, катаклизмы за день, события дня
3 months ago 01:29:55 1
Юрий Стоянов: «Я не могу пожертвовать профессией. Мне это слишком трудно досталось»
3 months ago 00:16:57 1
Что скрывает твой месяц рождения. Твоё настоящее “Я“
3 months ago 01:41:28 1
ЗОЛОТАЯ МАМА ИЛИ КОВАРНАЯ ТЁЩА? Фильм Мелодрама о большой семье с лучшими актерами!