Онлайн Конференция Помощь Семьям СМА с Неврологом Александром Курмышкиным.
Тема: «Мы получаем Спинразу, рисдиплам, золгенсма, даже тандем. Чувствуем увеличение сил, повышение выносливости, однако восстановления движений нет, хотя некоторые рассказывают о невероятных успехах. Это значит, что все? То, что было потеряно или даже не появлялось никогда уже не вернется?»
Реальные перспективы больных СМА всех возрастов на патогенетическом лечении. К чему еще можно стремится?
Ответы на вопросы пациентов:
1. Откат в пубертатный период.
2. Какие нужны обследования при постоянной утомляемости, отсутствии сил?
3. Сыну 28 лет, ходячий, получает Спинразу, назначили ему дополнительно нейромидин, насколько он эффективен при Сма?
4. Можно ли набрать вес принимая протеин после гимнастики?
5. Вопрос по терморегуляции детей/взрослых со СМА. Ребенку 5 лет, ночью, если накрывать таким же одеялом как прочих членов семьи, очень потеет, приходится менять футболку. Оставляю спать с одеялом до локтей, тогда не потеет, хотя для других людей в той же комнате и с таким же одеялом комфортно тепло. В комнате не жарко, проветриваю перед сном. Также с одеждой одевать надо не сильно тепло, иначе потеет. Есть ли у пациентов со СМА особенности с терморегуляцией или это что-то иное?
6. Если у ребенка полипы в носу, что делать? Можно ли делать операцию? Сма 2 тип. Ночью ужасный храп и утром пропадает дыхание. Нивл срывает говорит нечем в нем дышать. Нивл проверяли всё нормально. Даже маску уже носовую приобрела. Но никак не хочет или ему плохо с Нивл? Объясните, что делать. Врачи безразлично все Лор в Ростове оперировать только если разрешит невролог. Невролог не надо. А на 12 спинразе говорит делайте через своих врачей в Таганроге. Пусть они направляют. Я устала не спать, что мне делать?
7. Если после введения спинразы нет ни улучшений ни ухудшений. Это так должно быть? Ничего не болит как у других, это норма?
8. Какие рекомендуются упражнения при Сма с конструкцией в позвоночнике пока до реабилитации не доехала. Как дома заниматься, нужен ли массаж?
9. Как добиться силы в ягодичных мышцах и бедренных мышцах?
Вступайте в наши группы и чаты для получения помощи и поддержки.
11 views
156
27
3 weeks ago 01:09:23 1
Online Форум RUBY
3 weeks ago 00:00:00 1
Подключайтесь! Онлайн-собрание верующих в Иисуса Христа.
3 weeks ago 00:04:53 1
Брюгге - ПАОК прогноз и ставка на футбол
3 weeks ago 01:27:13 1
ШОК! В 18 ЛЕТ «БОГ» ЗАГОВОРИЛ С НИМ И НАЧАЛИСЬ ЧУДЕСА — Михаил Агеев
3 weeks ago 00:05:34 1
Байер - Вест Хэм прогноз и ставка на футбол
3 weeks ago 00:41:43 1
Ватикан НЕ ХОЧЕТ, чтобы Вы ЭТО узнали
3 weeks ago 00:43:48 1
Путь души на планете Земля / фильм по сценарию практика ВТО Андрея Щербакова
3 weeks ago 00:00:37 1
ПСЖ - Барселона прогноз на футбол сегодня #shorts #прогнознасегодня
3 weeks ago 00:42:21 1
ЭКОНОМИКА и ТРЕНИНГИ КРЕАТИВНОСТИ
3 weeks ago 00:15:15 1
РАСПЯТИЕ. Символ победы дьявола над Сыном Божьим
3 weeks ago 00:05:22 1
АСТОН ВИЛЛА ЛИЛЛЬ ПРОГНОЗ ОЛИМПИАКОС ФЕНЕРБАХЧЕ БРЮГГЕ ПАОК ОБЗОР МАТЧА ЛИГА КОНФЕРЕНЦИЙ
3 weeks ago 01:02:13 1
Отчет правительства РФ и программа КПРФ по выводу страны из кризиса. Онлайн трансляция ()
3 weeks ago 07:24:01 1
Глобальный кризис. Ответственность | Международный онлайн-форум | Отредактированная версия
3 weeks ago 00:09:52 1
МИЛАН - РОМА ПРОГНОЗ ЛИГА ЕВРОПЫ АСТОН ВИЛЛА - ЛИЛЛЬ ПРОГНОЗ БРЮГГЕ - ПАОК ОБЗОР
3 weeks ago 06:31:00 1
Научно практическая конференция «Трансформация вузовской библиотеки: стратегии и приоритеты»
3 weeks ago 00:22:31 1
Мусор — позор России! | Почему вы должны сортировать мусор и как к этому приучиться
3 weeks ago 00:12:13 1
Гений Пушкина и человечество #пушкин #гений_пушкина #гарат #школаcорадение #форум
3 weeks ago 01:48:00 1
ВСЕ РЕЛИГИИ СЛУЖАТ САТАНЕ? Откровение оккультиста. Предсказание | Контроль теней
3 weeks ago 01:11:22 1
Женский Форум #33 | Виктория Складчикова
3 weeks ago 00:03:52 1
ОБНОВЛЕНИЕ ГРАНД МОБАЙЛ НОВЫЙ КОНКУРС С ПРИЗАМИ ПАК и КЕЙСЫ ( гранд мобайл обновление )
3 weeks ago 00:52:07 1
Что такое ченнелинг? Как не путать информацию с придумками ума и почему богатые ходят к проводникам?
3 weeks ago 02:38:47 1
Отраслевая конференция: «КНИЖНЫЕ И ЭЛЕКТРОННЫЕ РЕСУРСЫ В РОССИИ: ТЕНДЕНЦИИ И ПЕРСПЕКТИВЫ РАЗВИТИЯ»
3 weeks ago 01:09:36 1
Новый климатический доклад. Учёные срочно просят помощи человечества
3 weeks ago 01:37:53 1
Мистическое Христианство и Святой Грааль - онлайн семинар