I-MIO - Digest | Новостной выпуск 1 - Январь

Добро пожаловать! Рассказываем о новостях по тематике нервно-мышечных заболеваний, юриспруденции в социальной сфере и мероприятия МОО “Проект Ай-Мио“. 0:00 Вступление 0:19 Наночастицы с антипаразитарным препаратом пентамидином облегчают симптомы Миотонической дистрофии 1 1:14 AOC 1001 2:18 EDODM1 4::39 Дистрофинопатии 4:45 Пропуск экзонов Регенеративная терапия 5:58 SAT 3153 6:33 EDG 5506 Противовоспалительные препараты 7:05 Vamorolone 8:33 Givinostat и Italfarmaco 10:04 Врожденные мышечные дистрофии (Коллаген, Ульрих) 12:03 Лице-лопаточная мышечная дистрофия 13:31 Болезнь Шарко-Мари-Тута 14:06 Поясно-конечностные мышечные дистрофии 14:40 Правовые новости 14:44 О работе Социального фонда России 16:49 О едином пособии 17:32 Изменения в Правила обеспечения инвалидов ТСР 18:47 Об электронных сертификатах 21:09 О совместном нахождении в стационаре родителей ребенка 22:06 Законопроект о бесплатном размещении НКО своих информресурсов и баз данных на государственных защищенных серверах Мероприятия, события и конференции 22:30 Круглые столы для врожденных мышечных дистрофий 23:36 Клиническая научная конференция Ассоциации мышечных дистрофий США Новости МОО “Проект Ай-Мио“ 24:17 О подготовке статьи о приеме Дефлазакорта 24:43 О поддержке МОО “Проект Ай-Мио“ 24:57 О линии бесплатных юридических консультаций 25:16 О творческих подборках 25:29 О сотрудничестве с Genotarget 25:44 Взаимодействие с Italfarmaco 25:54 Заключение Фотографии и иллюстрации предоставлены Freepik. Благодарим авторов Frepik: upklyak, pvproductions, creativeart. Видеозаставки предоставлены MotionElements. Источники и ссылки: - Руководство о результатах по болезни Шарко-Мари-Тута - Памятка Социального Фонда России - Постановление Правительства РФ от 16 декабря 2022 г. N 2330 “О порядке назначения и выплаты ежемесячного пособия в связи с рождением и воспитанием ребенка“ #review - Постановление Правительства РФ от 7 апреля 2008 г. N 240 #friends - Для оформления электронного сертификата - Для поиска продавцов, принимающих электронные сертификаты - Электронный каталог СФР - П. 1 ч. 3 ст. 51 Федерального закона от 21 ноября 2011 г. N 323-ФЗ “Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации. Дополенение к порядку нахождения в стационаре родных с ребенком