Продолжить диалог с родителями орфанных пациентов

На площадке ОП РФ подписали соглашение о сотрудничестве и взаимодействии фонд поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными), «Круг добра» и Всероссийское общество орфанных заболеваний (ВООЗ). Документ стал дополнением к соглашению, подписанному ранее — в августе 2022 года. В рамках соглашения стороны активно принимают участие в мероприятиях с целью сделать помощь семьям с орфанными детьми более эффективной и отвечающей на их запросы. Александр Ткаченко, председатель Комиссии ОП РФ по вопросам благотворительности и социальной работе, председатель правления фонда «Круг добра», напомнил, что ВООЗ работает с большим спектром редких заболеваний, например с такими как: муковисцидоз, дефицит лизосомной кислой липазы, гипофосфатемический рахит, семейная средиземноморская лихорадка и многими другими: 🎤ВООЗ — постоянный участник встреч «Круга друзей» фонда «Круг добра». Эту площадку мы создали в первый год нашей работы для неформального общения с лидерами организаций, которые помогают тяжелобольным детям, объединяют родителей таких детей. ВООЗ — наш надежный партнер! Дополнительное соглашение расширяет совместную деятельность. В рамках документа планируется провести цикл телевебинаров «Право врача» и «Академия редких болезней: от А до Я» в субъектах РФ, а также ряд мероприятий для СМИ. Ирина Мясникова, председатель правления ВООЗ, отметила, что жизнь пациентов с орфанными заболеваниями и их семей изменилась с того момента, как помощь им стал оказывать фонд «Круг добра». Она выразила уверенность, что дальнейшее взаимодействие с фондом поможет еще большему числу пациентов с редкими заболеваниями и их семьям.