Честный разговор с руководителем фонда Дети-бабочки Аленой Куратовой
Благотворительный фонд «Дети-бабочки» - самый известный российский фонд, команда которого помогает детям и подросткам с генным дерматозом. Таких детей называют бабочки. Из-за ранимой кожи. Даже легкое прикосновение, объятие, игра с любимой машинкой – все может вызвать повреждение тканей.
Буллезный эпидермолиз не лечится. Он меняет жизнь семьи, где появился такой ребенок. Диагноз означает, что теперь предстоят ежедневные многочасовые болезненные перевязки, дорогостоящий уход за кожей, предстоят ограничения.
Помогает семьям с детьми-бабочками со всей России фонд, который создала Алена Куратова.
Фонд «Дети-бабочки» начинал с адресной помощи больным детям, а сегодня они создали целую экосистему оказания всесторонней поддержки детям и взрослым с генными дерматозами.
О том, как сегодня работает фонд, к чему стремится к 2030 году, почему важно помогать не только пациентам, но и их родным, и о многом другом рассказывает в видео-подкасте «Открытых НКО» учредитель и руководитель благотворительного фонда «Дети-бабочки», основатель Международной ассоциации по генетическим заболеваниям (МАГЗ). Международный эксперт по редким (орфанным) заболеваниям, специалист в сфере организации здравоохранения Алёна Куратова.
Подкасты «Истории успеха НКО» созданы с использованием гранта Президента Российской Федерации, предоставленного Фондом президентских грантов.
288 views
680
112
9 months ago 00:04:29 1
Dенис Клявер — Когда ты станешь большим (Премьера клипа, 2018)
9 months ago 00:17:47 1
НЕДЕЛЯ с Realme 10 | все так ПЛОХО? ЧЕСТНЫЙ ОТЗЫВ | ПЛЮСЫ и МИНУСЫ
9 months ago 00:10:57 1
Молодая дивчина и её многочисленные помощники.
9 months ago 00:49:29 1
Из МОСКВЫ в ДЕРЕВНЮ. ЗАЧЕМ? ЧТО СЛУЧИЛОСЬ? Откровенный разговор.
9 months ago 00:12:46 1
Воскресные беседы. Воздвижение Честного и Животворящего Креста Господня
9 months ago 00:43:36 1
Беседы с батюшкой. Эфир от 26 сентября 2018. Воздвижение Честного и Животворящего Креста Господня
9 months ago 00:35:07 1
Откровенный разговор. Всем спасибо. Ленивые сочни.
9 months ago 07:15:34 1
ОТКРОВЕНИЯ (детектив-хамелон в поисках преступников и мотивов)
9 months ago 00:20:54 1
Откровение Разведёнки (РСП) - Жёсткая ПРАВДА ПРО ЖЕНЩИН
9 months ago 00:00:00 2
🎙 Честное слово с Антоном Пикули
9 months ago 00:36:01 1
Что такое экзорцизм? (часть 2) Откровенный разговор с иеромонахом Владимиром (Гусевым)
9 months ago 02:01:14 1
ШЛЕМЕНКО: почему Федор ушел в отставку / Миша Маваши, мигранты, Шара Буллет, Тактаров. DROZD PODCAST
9 months ago 00:07:43 1
ВЛАДИМИР МЕДИНСКИЙ: беседа с Христом, работа на президента и желание остановить убийства | Не Пруст
9 months ago 00:49:35 1
Как выйти на новую ветку событий или кто такие Программеры/Прогрессоры?
9 months ago 00:43:52 1
Очень ОТКРОВЕННЫЙ РАЗГОВОР с ним О ВАС♣️♥️ Расклад Таро / Гадание
9 months ago 07:20:22 1
Адьяшанти Конец твоего мира Откровенный разговор о природе просветления [аудиокнига]
9 months ago 01:01:59 1
ТАТЬЯНА ПОЛЯКОВА: ЭТИКЕТ, ПРАВИЛА И ТАБУ /// ЭМПАТИЯ МАНУЧИ
9 months ago 02:40:42 1
Евгения Кара-Мурза о муже, страхе, справедливости и любви // «Скажи Гордеевой»
9 months ago 00:21:39 1
💎Беседуют Три Подруги...Большой Сборник Смешных Анекдотов,Для Супер Настроения!
9 months ago 00:37:45 1
Разговор по душам как главный секрет идеальных отношений. Как это делать правильно.
9 months ago 00:44:10 1
Даже Тайсон замолчал! Хабиб на подкасте у Майка Тайсона / Самое откровенное интервью Хабиба
9 months ago 00:24:39 1
Одиночество. Откровенный разговор с Андреем Курпатовым
9 months ago 00:31:01 1
2045-й. Эпизод 1.Откровения бывшего миллионера (16+)
9 months ago 01:16:26 1
Евгения Драгунская. Биохакинг, эйджизм, гены, ДНК, и как сознание влияет на здоровье