Первый в России документальный фильм о пациентах с редким заболеванием крови и их близких
Журналистка Настя Красильникова при поддержке Всероссийского общества гемофилии и компании «Новартис» сняла фильм о том, как живут люди, страдающие от ИТП (идиопатической тромбоцитопенической пурпуры) – заболевания, при котором нарушается свертываемость крови. Герои фильма рассказывают о своем диагнозе, а их родственники – о том, что значит оберегать близкого человека и бороться с заболеванием вместе с ним. Фильм создан для того, чтобы поддержать пациентов с ИТП и привлечь внимание к проблеме доступности терапии для такого редкого вида заболевания.
Тяжелое опасное заболевание переворачивает жизнь не только самого пациента, но и жизнь его семьи. А если болезнь неизлечима, то нужно привыкать и адаптироваться к новой реальности навсегда. В документальном фильме «Те, кто рядом», который сняла журналистка Настя Красильникова, своими историями поделились люди, столкнувшиеся с редким заболеванием крови идиопатическая тромбоцитопеническая пурпура (ИТП). У таких пациентов нарушена свертываемость крови, и без правильного лечения могут открываться спонтанные кровотечения. Самое легкое проявление болезни – появление синяков, самое опасное – кровоизлияния во внутренние органы и в головной мозг.
«Когда кто-то заболевает, все внимание приковано к нему. Это понятно – человеку плохо, больно, страшно. Ему нужна помощь и забота. Но нередко близкие пациента, их чувства, переживания, усилия остаются в тени. Поэтому идея фильма была в том, чтобы рассказать, как болезнь влияет на всех, — говорит автор фильма Настя Красильникова. — Наши герои – люди с ИТП. Это очень редкая болезнь, таких пациентов 4 тысячи человек на всю страну. Но есть и другие заболевания, другие пациенты, другие родственники, которым близки такие переживания. Их миллионы».
Герои фильма – две семьи. Девочка Арина, которой диагноз ИТП поставили год назад, и ее мама Анна. Девушка Полина, у которой сразу два тяжелых заболевания ИТП и рассеянный склероз, и ее муж Дмитрий. Они вспоминают о том, как узнали о диагнозе и как учились с ним жить. Авторы фильма также заручились поддержкой экспертов – врача-гематолога Евгении Медведовской и онкопсихолога Татьяны Хорошуновой. Они проливают свет на медицинскую сторону болезни и особенности отношений в семье заболевшего человека.
«Пациенты с ИТП могут жить практически обычной жизнью, это действительно возможно, но только если они постоянно получают необходимую терапию и следят за показателями крови. В случае, если в лечении возникают перерывы, опасность для их жизни моментально возвращается. К большому сожалению, ситуация такова, что перебои с обеспечением препаратами в России случаются регулярно, и вопрос совершенствования системы лекарственного обеспечения пациентов с ИТП стоит очень остро, поэтому очень важно, чтобы государство обратило внимание на эту проблему», — объясняет Юрий Жулев, президент Всероссийского общества гемофилии, которое занимается защитой прав пациентов с ИТП в России.
По данным Министерства здравоохранения РФ в России проживает 4 137 пациентов с ИТП, из них 816 – дети. ИТП считается одним из самых распространенных среди редких заболеваний крови и поддается лечению. Поэтому, по словам авторов фильма, крайне важно привлечь внимание к проблемам людей с этим орфанным заболеванием, качество и продолжительность жизни которых напрямую зависит от своевременной терапии.
Фильм снят при поддержке Всероссийского общества гемофилии и компании «Новартис».
Телефон горячей линии для пациентов с ИТП 8 (800) 550-49-21.
Сайт
2 views
411
135
5 months ago 00:10:06 1
Кто здесь был заселён ? ● Ко мне придут те, кто меня узнает ● Попали в матку ...ейской цивилизации
5 months ago 00:52:24 1
Без православной России мир погибнет. Признаки конца мира / А.И. Осипов
5 months ago 01:42:12 1
Как избавиться от хронических заболеваний с помощью Феноменальной психосоматики. Скажем болезни нет.
5 months ago 00:07:36 1
КАК ТРЕНИРОВАТЬ СТРЕЛЬБУ в Hunt: Showdown!? [ГАЙД] @vargatv
5 months ago 00:00:38 1
Тест на стрессоустойчивость #кучмент #подкаст #соколовский
5 months ago 00:45:39 1
ПЛАТОШКИН, КРУПНОВ: Политическая элита - это закрытая корпорация
5 months ago 00:01:14 1
Anna Egoyan. Настенька Прилепа - «Поссорились? И дуешься ещё ?...»
5 months ago 00:00:00 1
Беспределим и тестим донаты. Время предварительное
5 months ago 00:51:39 1
За что советские милиционеры расстреляли 11 человек? / TRUE CRIME
5 months ago 00:55:24 1
Миллиарды на больных и бедных. Как ворует Татьяна Голикова
5 months ago 00:02:40 1
Noize MC — Страна Дождей
5 months ago 00:11:37 1
Мутанты крадут принцессу, чтобы их владыка продолжил свой род
5 months ago 00:04:25 1
Группа “Белый Орел“ =Добрый вечер,скажу я,мисс=
5 months ago 01:18:10 1
Палестина. Израиль. Сектор Газа. Полная история от истоков до будущего!
5 months ago 00:00:00 1
ВЫШЛО ОБНОВЛЕНИЕ 13.2 НА GTA 5 RP RADMIR | HASSLE ONLINE | RADMIR МОЙ ДОМ | РАДМИР КРМП #shorts
5 months ago 00:50:56 1
Базовое Интервью Депутата Матвеева на Тему Мигрантов в России