Петербург обеспечил достойную жизнь 38 людям-бабочкам и их семьям
День редких заболеваний отмечают сегодня во всем мире. В Петербурге только с диагнозом «врожденный буллезный эпидермолиз» под наблюдением специалистов состоят 38 пациентов. Все они получают помощь за счет городского бюджета.
19-летняя Ксения учится в колледже Метростроя. Вскоре она станет специалистом в сфере ЖКХ. Любит рисовать и слушать музыку. Единственное, что отличает ее от сверстников – это наличие редкого заболевания, известного как «врожденный буллезный эпидермолиз». Таких людей еще называют «бабочками».
«Дети-бабочки», потому что кожа – она напоминает крыло самой бабочки, нежное и очень хрупкое. Это постоянно надо следить, несмотря на то какая форма – как бы есть легкая, дистрофическая, средняя – все равно надо очень за этим следить, тщательно мазать, увлажнять и не давать травмироваться коже», – пояснила Ксения Осадчая.
Кожа людей бабочек настолько чувствительна, что даже при незначительном воздействии на ней образуются пузыри, эрозии или язвы. Такие пациенты нуждаются в постоянном уходе, и в ежедневном применении перевязочных средств. Их врачи и медицинские сестры подбирают индивидуально. Для ладоней, где кожа толще, нужен один материал, для тела или нежных участков – совершенно другой. Учитывается степень поражения кожного покрова и возраст пациента. Когда закупаются перевязочные средства, прописываются все характеристики до мельчайших деталей.
«Потому что простые бинты, простые пластыри – они не подходят для данных пациентов, они могут привести, наоборот, к утяжелению процесса, к появлению новых пузырей в месте контакта. Используются перевязочные средства атравматичные, мягкие», – подчеркнула заведующая Городским центром дерматологии и венерологии ГорКВД Татьяна Школьникова.
Если заболевание протекает в простой форме – специальные бинты и лекарства обходятся от ста пятидесяти до двухсот тысяч рублей в месяц. При тяжелой – до полумиллиона. Раньше пациентам приходилось покупать самостоятельно. Ситуация изменилась, благодаря внесению в социальный кодекс города дополнительных мер поддержки пациентов с врожденным буллезным эпидермолизом.
«С 2020 года данным пациентам предоставляются перевязочные средства – здесь в Городском кожно-венерологическом диспансере. А с 2021 года предоставляются лекарственные препараты, которые им также необходимы. Это мази, это антисептики. Сейчас их достаточно сложно еще найти в аптеках, а мы предоставляем в том объеме, который им необходим», – подчеркнула Татьяна Школьникова.
Сейчас под наблюдением дерматовенерологической службы Санкт-Петербурга находится 38 пациентов с таким диагнозом. Двадцать пять из них – дети. Помощь всем, полностью оказывается за счет городского бюджета. А международный день редких заболеваний стал лишним поводом напомнить о существовании такой болезни. О том что она передается генетически, что заразиться ею при контакте невозможно и «люди-бабочки» могут, и должны жить полноценной жизнью.
#детибабочки #здравоохранение #дерматология #gfwbtyn
Источник: Телеканал “Санкт-Петербург“
Автор: Евгений Борисов
Дата выхода: г.
1 view
2096
580
2 weeks ago 00:01:11 1
Лебедка электрическая redBTR серии HUNTER
2 weeks ago 00:09:38 4
BMW X5. Установка Webasto (Вебасто) и автосигнализации Старлайн.
2 weeks ago 00:01:22 1
Фланец крепления карданного вала УАЗ
2 weeks ago 00:00:49 1
Валентина Матвиенко предложила создать Ассоциацию научно-просветительских организаций
2 weeks ago 00:00:56 1
3-комнатная квартира: г. Санкт-Петербург, ул. Гагаринская ,д. 6/1 (продажа)
2 weeks ago 00:02:29 2
Студия: г. Мурино, ул. Графская, д. 12, к. 2 (аренда)
2 weeks ago 00:01:27 2
🚙 Видеорегистратор зеркало купить в спб 🚫 NEOLINE X COP 9000 видеорегистратор с радар детектором
2 weeks ago 00:04:44 7
Нитевой лифтинг в клинике Total Charm – омоложение без операций!
2 weeks ago 00:07:16 42
АРЕНДА НА МАКСИМУМ! Район будет популярен ВСЕГДА! ARJAN, Дубай! Парк цветов и Парк бабочек в 5 МИН
2 weeks ago 00:36:53 1
Питерский Политех: Инженерный спецназ. Заказы для Tesla и Porsche
2 weeks ago 00:01:11 1
☑ Купить уличную гирлянду морозостойкую в спб
2 weeks ago 00:04:04 53
Webasto. Как работает Вебасто? Установка в СПб
2 weeks ago 00:13:56 21
[АвтоСтронг-М] ЭТО увеличит РЕСУРС вашего ДВИГАТЕЛЯ. Правда, о которой молчат...
2 weeks ago 00:01:26 1
Кандидат в президенты Александр Стояногло пообещал возобновить авиарейсы в Россию
2 weeks ago 00:05:26 1.5K
КОМИССИЯ ПО ОБЕСПЕЧЕНИЮ ЖИЗНЕДЕЯТЕЛЬНОСТИ ГОРОДА
3 weeks ago 00:01:07 46.2K
Исламисты из Таджикистана выкидывают русских стариков из квартир в Санкт-Петербурге.
3 weeks ago 00:05:21 7
БЮДЖЕТ РАЗВИТИЯ
3 weeks ago 00:03:05 956
Кирилл КОМАРОВ - Арамболь
3 weeks ago 00:05:10 224
Создаем Эффективный План Тренировок По Плаванию. Онлайн Коучинг
3 weeks ago 00:05:01 3
Квартира на Кирочной 57 бизнес
3 weeks ago 00:01:53 1
🚔 Автобаферы купить в спб недорого цена ⭐ Проставки для увеличения клиренса григорий авто ⚫
3 weeks ago 00:03:50 190
«ЗА» БЮДЖЕТ РАЗВИТИЯ
3 weeks ago 00:02:47 1
Основная часть доходов города (около 80%) – это налоговые поступления, отметила председатель комитета финансов Санкт-Петербурга
3 weeks ago 00:01:34 39
«Безопасность и охрана труда»: в Ханты-Мансийске прошёл форум, направленный на обеспечение здоровья и благополучия работников на