Иногда ребёнок действительно паллиативный, но врачебная комиссия не признает его таковым. Врачи не считают нужным. А бывает, что ребёнок не является паллиативным, но врачи зачем-то признают его таковым.
Так кому же необходима паллиативная помощь, а кому она совершенно не нужна?
Шелест Ольга - исполнительный директор БФ “ЕВИТА“, мама паллиативного ребенка, эксперт в области законодательства по паллиативной помощи рассказывает, кто такие паллиативные дети, кто может быть признаны паллиативным пациентом.
Существует несколько законодательных и нормативно правовых актов, в которых написано кто такие паллиативные дети и какие есть у них права.
‼Совместный приказ Министерства Здравоохранения РФ/ Министерства Труда РФ 345Н/372Н.
Самое главное, на что мы должны обратить внимание: неизлечимость заболевания, угроза жизни для ребёнка, либо сокращение срока этой жизни и тяжесть состояния.
Какие это могут быть заболевания?
- нейродегенеративные генетические заболевания. Например: мышечная дистрофия Дюшена, синдром Тея Сакса, СМА 1 и 2 типа, болезнь Баттена, болезнь Сакса, все болезни из серии лейкодистрофий, миопатии;
- онкология в 4 стадии, когда лечение уже безуспешно и остаётся только поддерживающая терапия. Когда невозможно остановить рост опухоли, но можно облегчить симптомы, связанные с проявлением этой опухоли;
- неоперабельный врождённые пороги. Бывают и пороки сердца, и пороки головного мозга;
- некоторые тяжёлые поражения ЦНС, не связанные с генетическими заболеваниями. Например: наличие тяжёлых и некупируемых симптомов эпилепсии;
- наличие нескольких стом: гастростом, трахеостом, калостом, уростом, зондов.
На что мы должны ориентироваться - это тяжесть состояния, прогрессирование заболевания, тяжёлые проявления этого заболевания, неблагоприятный прогноз и необходимость в медицинском оборудовании для поддержания и повышения качества жизни.
Наталья Николаевна Савва, врач по паллиативной помощи, создала книгу “Азбука паллиативной помощи”, где описала классификации паллиативных детей, разбив их на 4 категории.
1 категория - это дети, страдающие заболеваниями от которых они, скорее всего, умрут.
2 категория - это дети, которые умрут с высокой степенью вероятности.
3 категория - дети с прогрессирующими заболеваниями, от которых они неизбежно умрут.
4 категория - это дети, страдающие необратимыми, но не прогрессирующими заболеваниями с тяжёлой формой инвалидности и подверженностью осложнения.
Итак, как же понять паллиативный ребёнок или нет?
Нужно обратить внимание на:
- наличие тягостных симптомов и можем ли мы их купировать дома или в стационаре? Или это сделать достаточно сложно? Например, речь идёт о болевом синдроме;
- потребность длительной респираторной поддержки ИВЛ/НИВЛ;
- потребность в кислородотерапии, когда ребёнок оказывается зависимо от кислородного концентра;
- необходимость выполнения медицинских манипуляций, таких как обработка различных стом, замены этих стом, катетеров;
- необходимость динамического наблюдения ребёнка, находящегося на респираторной поддержке на дому (ИВЛ/НИВЛ);
- и, конечно, самый тяжёлый процесс - это уход ребёнка из жизни.
Видео урок по данной теме с пояснениями от Ольга Шелест уже опубликован. Приглашаем вас к просмотру.
Материал подготовлен в рамках проекта «Компас паллиативной помощи“, реализуемый с использованием гранта Фонда президентских грантов.Лекция создана в рамках проекта “Компас паллиативной помощи“, реализуемого БМЧУ “Хоспис “Вкус жизни“ при поддержке Фонда Президентских грантов.
1 view
76
16
2 days ago 00:02:44 1
Филе хека запечённое в сметанно-сырном соусе с овощами!
3 days ago 00:54:21 1
ДОЛЛАР УЖЕ 89 РУБ! ТРАМП СПАС РУБЛЬ? НАБИУЛЛИНА ИСПУГАЕТСЯ ПОДНЯТЬ СТАВКУ? ДЫРА В БЮДЖЕТЕ 1,7 ТРЛН
3 days ago 02:17:55 27
🐂 КРАСИМ БЫКА - Прохождение Kingdom Come Deliverance 2 ⑤ Дурная кровь, Мыши | РУССКАЯ ОЗВУЧКА
4 days ago 00:00:46 1
С Днем Святого Валентина! Пусть любовь преград не знает! Happy Valentine’s Day!
4 days ago 00:21:31 1
Почему Италия разделена? | Такая история
4 days ago 00:03:51 1
Пирожки-рулетики с мясом и рисом! Самое простое тесто без дрожжей для пирожков ! Супер рецепт!
4 days ago 00:36:52 1
Как дейтинги развязали войну полов I ОТДЕЛ МОДЫ
5 days ago 00:32:21 1
Неадекваты, ночные бабочки и изменщики. Кто катается ночью в такси бизнес-класса
6 days ago 00:22:39 1
Вирусная наживка на цифровом крючке или на что клюёт покупатель. Игорь Стечкин
6 days ago 00:03:39 1
2023 Новинка ♫♬ ПОТРЯСАЮЩИЙ ДУЭТ ♬ SEVENROSE / Майские дни
6 days ago 00:04:30 2
ЛЮБЛЮ ТЕБЯ ♫♬/ SEVENROSE / ВИКТОР МОГИЛАТОВ И АЛЕНА РОСС
7 days ago 00:01:07 586
Тихий Ден/Трейлер/Unreal Engine 5/ Cinematic
1 week ago 00:21:27 1
ЧТО Я УЗНАЛ О БОГЕ И АБСОЛЮТЕ ЗА 20 ЛЕТ ПОИСКОВ. ВСЯ ПРАВДА ЗА 20 МИНУТ
1 week ago 00:40:40 1
Апатриды: непридуманная жизнь людей без гражданства
2 weeks ago 00:52:34 1
Как КУПИТЬ компанию Rolls-Royce за КОПЕЙКИ? / Rolls-Royce Phantom / История эволюции
2 weeks ago 00:09:24 1
Как сохранить мышцы по мере старения? 🧐 6 лучших способов.
2 weeks ago 00:28:13 1
ЛУЧШИЙ ПУТЕВОДИТЕЛЬ ПО МУРМАНСКОЙ ОБЛАСТИ И КОЛЬСКОМУ: когда, куда, на чем и сколько это стоит
2 weeks ago 00:15:41 4
ГАЗ 2410 1987 | ПРЕЗЕНТАЦИЯ | ПЕРЕКРАСИЛАСЬ в один МОМЕНТ | Проект “КОМСОМОЛКА“
2 weeks ago 00:02:52 1
Блинчики на кефире с творожной начинкой/Рецепт блинного теста на кефире
2 weeks ago 00:28:41 2
Дональд Трамп, масоны и глубинное государство. Чего ждать России?
2 weeks ago 00:49:19 1
БОГ ЕСТЬ? Правда о Религии и Происхождении Человека
2 weeks ago 01:56:24 1
По каким официально принятым духовным (религиозным законам) принципам существует РФ?
2 weeks ago 00:00:00 2
ПРОРОЧЕСКОЕ СЛОВО«ВРЕМЯ СНОВА МЕЧТАТЬ». НАД ШТОРМАМИ. С озвучкой. Кейт А. Паул
2 weeks ago 00:13:52 3
ФИЛЬМ ИГЛА - реальный прототип Моро, герой Виктора Цоя. Игла 2 - каким было бы продолжение?