БОЛЕЗНЬ КРАББЕ | История Софии Макаровой

00:00 Проблемы со зрением у Софии • У Софии диагностировали лейкодистрофию, смертельную болезнь, которая быстро развивается и приводит к паллиативному статусу.• София теряет цветоощущение и начинает забывать мир, который видела. 02:53 Консилиум и трансплантация костного мозга • София прошла консилиум в РДКБ Москва, где ей сказали, что трансплантация костного мозга не поможет. • Врачи предупредили о риске потери ребенка и предложили ЭКО, чтобы “заглушить рану“ и спасти жизнь Софии. 07:22 Лейкодистрофия и генетическое заболевание • Лейкодистрофия - генетическое заболевание, передающееся от супругов.• София была долгожданным ребенком и далась им сложно из-за угрозы потери ребенка на шестом месяце беременности. 10:37 Проблемы со зрением у Софии • София начала спотыкаться и падать, появились проблемы со зрением. • Врачи не могли определить причину и советовали массаж глаз. 14:58 Обращение к неврологу и госпитализация • София полностью потеряла зрение, врачи направили на М