О начале патогенетической терапии детей с диагнозом ахондроплазия
9 июня в Общественной палате РФ прошел круглый стол на тему «Открытый диалог. Встреча с сообществом родителей детей с диагнозом ахондроплазия».
Мероприятие было приуроченно к первой годовщине работы пациентской некоммерческой организации «Центр “Немаленькие люди”». Благодаря фонду «Круг добра» российским детям с диагнозом ахондроплазия стал доступен ростостимулирующий препарат «Восоритид», не зарегистрированный в нашей стране. Первый пациент уже получает это лекарство в Российской детской клинической больницы им. Н.И. Пирогова Минздрава России.
О начале лечении детей с ахондроплазией рассказала Юлия Нестерова, директор АНО «Центр “Немаленькие люди”».
Подробности на сайте:
Мы в социальных сетях:
ВКонтакте:
Telegram: #/im?p=@oprf_official
7 views
3506
1051
2 weeks ago 00:29:47 2
ТАКЕР КАРЛСОН И РОБЕРТ КЕННЕДИ МЛ. О НАЧАЛЕ ПРОБЛЕМЫ МЕЖДУ РОССИЕЙ И УКРАИНОЙ. СМОТРЕТЬ ДО КОНЦА.
2 weeks ago 00:11:23 2
«Очень много секса и очень мало денег»: сколько зарабатывают российские эскортницы в Дубае
3 weeks ago 00:00:59 1
AdaPort приглашает на романтические ужины на закате солнца!
3 weeks ago 00:49:54 1
Евангелие дня с толкованием 15 января Отче наш, 90, 120 псалмы! 2025
3 weeks ago 00:06:36 1
Аренда жилья риски, просчеты и безопасность для арендатора и арендодателя
3 weeks ago 01:24:38 1
За что Зеленский должен сидеть в тюрьме | Why Zelensky should be in prison [ENG SUB]
3 weeks ago 00:10:02 3
Девушку, которую автоинспектор - по ее словам - заставил дуть в толщинометр, лишили прав
4 weeks ago 00:03:24 1
О’Лео - Город холодный, в котором с тобой тепло (Премьера 2024)
4 weeks ago 00:16:11 1
ДОБРО ПОЖАЛОВАТЬ В НОКСУС - Обзор патча и тир листы | Лига Легенд от Зака League of Legends
4 weeks ago 00:56:43 4
“Спасибо, скейтбординг!“: фильм о “динозаврах“ отечественного скейтбординга
4 weeks ago 00:02:48 3
Гимн Рождеству / Песнь Рождества / Рождественская песнь - запись 1913 года
1 month ago 00:38:47 1
Гроссмейстер VS Узбекский Левша | Лучший Бой Вечера, Чемпионский Бой | Зал Славы Top Dog |TOP DOG 33
1 month ago 02:37:17 1
Полное интервью Понасенкова с разбором: быдляшка-селюк папич переигран и уничтожен. 18+
1 month ago 00:07:40 1
Стих «Бог» | Г.Р. Державин
1 month ago 00:28:01 1
Итоги 2024 года: несколько миссий на Луну, тесты Starship, успехи EHang и близкое банкротство Lilium
1 month ago 00:56:51 32
История самого масштабного геноцида в истории планеты. Геноцида русских.
1 month ago 00:16:23 1
Ведическая правда о Адаме и Еве, которую никто не рассказывает
1 month ago 00:12:51 1
✨СРОЧНО! 1 ЯНВАРЯ 2025 ГОДА БУДЕТ ВЗРЫВНЫМ ДЛЯ ВАС! ПОДГОТОВЬТЕСЬ К ТРАНСФОРМАЦИИ!✨