Интервью с Ольгой Графчиковой - мамой девочки с синдромом Ретта // Разговор с мамой

Синдром Ретта - это редкое генетическое нарушение, прогрессирующее расстройство центральной нервной системы, при котором период типичного развития ребенка сопровождается потерей ранее приобретенных им навыков. Ольга Вячеславовна Графчикова подробно рассказала о том, как это - быть родителем “особой“ девочки, где найти поддержку и с чем можно столкнуться. 0:20 - Как и когда вы узнали о синдроме Ретта? 1:25 - Как всё начиналось, какие изменения заметили? 3:23 - изменения в поведении 4:52 - что предпринимали 6:50 - Ассоциация семей пациентов с синдромом Ретта 7:39 - Как семьи попадают в Ассоциацию? 8:32 - Как устроено общение в Ассоциации? 8:50 - про приступы 11:12 - Про Светлану сегодня 13:58 - Какие особые условия необходимы Светлане? 15:38 - Как происходит коммуникация со Светой? 16:50 - Какие специалисты занимаются со Светой? 18:20 - Про непринятие со стороны окружающих 23:27 - Расходы на содержание ребёнка с инвалидностью 25:27 - Какую поддержку оказывает государство семьям