Интервью с Ольгой Графчиковой - мамой девочки с синдромом Ретта // Разговор с мамой
Синдром Ретта - это редкое генетическое нарушение, прогрессирующее расстройство центральной нервной системы, при котором период типичного развития ребенка сопровождается потерей ранее приобретенных им навыков.
Ольга Вячеславовна Графчикова подробно рассказала о том, как это - быть родителем “особой“ девочки, где найти поддержку и с чем можно столкнуться.
0:20 - Как и когда вы узнали о синдроме Ретта?
1:25 - Как всё начиналось, какие изменения заметили?
3:23 - изменения в поведении
4:52 - что предпринимали
6:50 - Ассоциация семей пациентов с синдромом Ретта
7:39 - Как семьи попадают в Ассоциацию?
8:32 - Как устроено общение в Ассоциации?
8:50 - про приступы
11:12 - Про Светлану сегодня
13:58 - Какие особые условия необходимы Светлане?
15:38 - Как происходит коммуникация со Светой?
16:50 - Какие специалисты занимаются со Светой?
18:20 - Про непринятие со стороны окружающих
23:27 - Расходы на содержание ребёнка с инвалидностью
25:27 - Какую поддержку оказывает государство семьям пациентов с синдромом Ретта?
27:07 - Какие существуют фонды, ассоциации для поддержки семей?
(Роль Ассоциации семей пациентов с синдромом Ретта)
29:55 - итог
(таймкод показывает обобщённую структуру интервью, но во многих разделах есть не выделенные здесь подтемы, затрагиваемые факты)
___________________
ВАЖНЫЕ ССЫЛКИ
Синдром Ретта. Единый информационный ресурс по заболеваниям, связанным с мутациями MECP2 на Х-хромосоме -
Ретт. РФ (YouTube-канал) -
Информация об Ассоциации для родителей:
Телефоны:
8 (987) 2974440
Email:
rettsyndrome@
Руководитель:
Тимуца Ольга Вадимовна
Адрес для переписки:
420029, Казань, ул. 8 Марта, д.18 б, оф. 31
РАБОТА С РОДИТЕЛЯМИ
Графчикова Ольга Вячеславовна - graff2004@
___________________
DET DEF - это уютный дефектологический кабинет, где говорят о важном, где можно узнать новое и повторить старое, обсудить что-то, почитать интересную информацию и обменяться ей с кем-то, найти единомышленников. Развеиваем мифы и неуместные сегодня стереотипы. Создаём дефектологическое комьюнити 💪
Показываю дефектологию такой, какой полюбила её я 💕
Если вам было интересно, переходите в соц.сети проекта Det Def, где можно узнать ещё больше интересного, обсудить важные вопросы и найти массу полезностей:
@detdefia
ВК -
Tg -
1 view
67
8
2 weeks ago 00:47:43 1
HIIT Тренировка НА ВСЕ ТЕЛО с Гантелями. Сжигаем 450 калорий!
2 weeks ago 00:11:01 1
Капков Сергей Владимирович. Легенды студии «Союзмультфильм»
2 weeks ago 01:20:40 1
Зе идёт в последний бой, Макаревич- зовёт в алкотрип, Шендерович- назвал оппозицию дерьмом - ЭТО АБЗ
2 weeks ago 00:09:01 1
Голодание на воде интервальное Диетолог Диета Гирудотерапия пиявки ЗОЖ ПП Здоровье Иммунитет Москва
2 weeks ago 00:21:26 1
Историк Тамара Эйдельман о Сталине, Путине, Горбачеве, Ельцине, Ленине и Брежневе
2 weeks ago 01:04:25 1
«Братва» | Путинизм как он есть #10
2 weeks ago 01:10:33 1
НОВОЕ БОЛЬШОЕ ИНТЕРВЬЮ / ЮРИЙ БЕЛКИН
2 weeks ago 00:45:45 1
Схема греха : 6 ступеней / законы любви ТАТЬЯНА ЧЕРНИГОВСКАЯ 2
2 weeks ago 00:02:25 1
Tensions en Arctique : Lavrov évoque une riposte militaire contre l’OTAN
2 weeks ago 00:33:27 1
Дмитрий «Гоблин» Пучков об озвучке «Джентльменов», гопниках, Квейке и свиньях
2 weeks ago 00:14:40 1
Война с НАТО откладывается на неопределённый срок
2 weeks ago 00:01:55 1
(Interview) Winner’s Ceremony - BOYNEXTDOOR🏆 [Music Bank] | KBS WORLD TV 240920
2 weeks ago 00:29:55 1
Ефимов. УКАЗ #809 ВЫХОД ИЗ МАТРИЦЫ
2 weeks ago 00:53:31 1
Подкаст: Экзорцизм, часть 1
2 weeks ago 00:50:26 1
. Беседа с Алексеем Орловым на @SlavRadio
2 weeks ago 00:28:35 1
Уроки на салфетках. Урок 6. Принцип пяти-командности.
2 weeks ago 00:09:35 1
Гараж под автосервис из сэндвич панелей | Цена | 8 х 10 М | Обзор и интервью с заказчиком
2 weeks ago 00:06:50 1
Дмитрий «Гоблин» Пучков ПРО Слова Бастрыкина // «Госдура» // Мигранты [ИНТЕРВЬЮ]
2 weeks ago 00:54:26 1
Владимир Боглаев. ДРОНЫ В МОСКВЕ, ЧАЙНА-ТАУНЫ В СИБИРИ И УРОВЕНЬ ТРЕВОГИ НАРОДА.
2 weeks ago 00:07:33 1
Отзыв о франшизе “Шаверма по питерски“. Интервью с реальным владельцем франшизы! #франшиза #бизнес
2 weeks ago 00:37:05 1
«Обнуление» своих, наркотики в армии и контрабанда оружия с телами погибших. Исповедь дезертира
2 weeks ago 00:03:30 1
Комплекс BioDrone от NL International: можно ли принимать постоянно
2 weeks ago 00:12:14 1
КТО СДАЛ / МИХАЛКОВ БЕСОГОН / ЭРНЕСТ / ГУДВИН О СЕРАФИМ / ОКСАНА КРАВЦОВА @oksanakravtsova
2 weeks ago 01:07:58 1
Вся правда о Витапластике от ее создателя Надежды Басюбиной