Сейчас в России умирают дети, которых можно спасти, просто купив им лекарство.
Люди отправляют смсками по сто рублей со своих старых смартфонов. Отправляют сотни тысяч с меценатских счетов.
Но правительство России не торопится.
Помощь диктатуре Лукашенко за 20 лет обошлась России в 109 млрд долларов, это 872 000 ампул лекарства. Поддержка Сирии стоила 7,5 млрд долларов, это 59 816 ампул лекарства. Годовая зарплата Сечина: 6,184 млн долларов, это 49 ампул лекарства.
Больному СМА в первый год лечения нужно всего шесть таких ампул, а в последующие — по три. И так всю жизнь.
При поддержке Соучастников мы сняли фильм о тех, о ком писали весь этот год.
Посмотрите его и ответьте себе на вопрос: что не так с государством и правительством, для которых война дороже детей?
UPD.
В фильме есть опечатки.
10:17 Цена препарата «Рисдиплам» составляет около 340 000 $ в год.
47:41 Фамилия мальчика Феди — Пашков.
Фонд Семьи СМА:
Фонд «Помощь семьям СМА»:
Благотворительный фонд “Дом с маяком”:
00:00 -- Начало фильма
00:04 -- Глава 1. 20 день рождения Элины -- девушки, которая могла не прожить и 2 года
01:08 -- Элина о там, как проходит её жизнь со Спинальной мышечной атрофией
06:16 -- Что такое СМА?
06:59 -- Ольга Германенко о СМА
07:53 -- Какие бывают типы СМА?
08:31 -- Врач Светлана Артемьева о том, как часто встречается СМА
09:04 -- Невропатолог из США Майк Мирер о том, как раньше людям со СМА практически нельзя было помочь
09:52 -- Какие сейчас существуют лекарства для больных СМА?
10:56 -- Ольга Германенко и Светлана Артемьева о том, какое лекарство лучше
11:39 -- Александр Курмышкин о том, как появилась Спинраза
13:20 -- Глава 2. Захар и Добрыня
19:57 -- Светлана Рукосуева о том, как её семье пришлось добиваться лекарства для добрыни после смерти Захара и о реакции властей
25:41 -- Пациенты со СМА имеют право на лечение по закону, но закон не исполняется
27:40 -- Дмитрий Муратов о том, где взять деньги на лечение больных орфанными заболеваниями
29:23 -- Глава 3. Егор, композитор фильма
29:42 -- Егор о том, как ему живется со СМА в России
32:07 -- Родителям Егора приходится добиваться лекарства через суд
34:06 -- Александр Курмышкин о том, как Департамент Здравоохранения затягивает суды по СМА
35:06 -- Егор наконец получил свой укол Спинразы, но нет гарантии, что он обеспечен лекарством на всю жизнь
35:45 -- Светлана Артемьева о том, почему российские врачи не могут сразу начать лечение и том, как люди сами собирают деньги на спасение своих детей
36:23 -- Глава 4. Маша
37:09 -- Семья Леонтьевых о том, каково это жить “в сборе”
38:56 -- Главный редактор Новой газеты Дмитрий Муратов о том, на что государство тратит деньги вместо спасения своих граждан
39:50 -- История Муратова о том, как он продал клюшку Валерия Харламова, чтобы спасти Тимура Дмитриенко
41:14 -- Золгенсма, Спинраза и Рисдиплам. Почему лекарства от СМА стоят так дорого?
44:23 -- Глава 5. Тася
45:30 -- Родители Таси Ларионовой о том, как им самим приходится реанимировать своего ребенка и том, что ей срочно нужна помощь
48:39 -- Главный внештатный генетик Минздрава Сергей Куцев о закупке орфанных лекарств
48:56 -- Выступление Дмитрия Муратова в Общественной палате РФ
49:24 -- Ольга Германенко о том, когда можно будет сказать “Спасибо”
50:10 -- О скрининге на СМА
15 views
1715
540
8 months ago 00:03:59 1
Актеры СССР & Алиса – Трасса Е-95 / Кастусь TV
8 months ago 00:08:34 1
Поэтическая онлайн-акция “Самым любимым, самым родным“
8 months ago 00:07:05 1
ЛЮДЯМ ПРИДЕТСЯ ПРОЙТИ ЧЕРЕДУ САМЫХ СЛОЖНЫХ ИСПЫТАНИЙ | Абсолютный Ченнелинг
8 months ago 00:55:24 1
Миллиарды на больных и бедных. Как ворует Татьяна Голикова
8 months ago 00:21:04 1
#19 Черепашьи истории. «Путь Леонардо | Настоящие черепашки-ниндзя»
8 months ago 00:01:46 1
ТЮРЬМА ЖИВЫХ МЕРТВЕЦОВ (2023) - ХОРРОР С 19 ОКТЯБРЯ
8 months ago 02:17:57 1
Врачи о БАДах АТОМИ. Ответы на многочисленные вопросы по здоровью
8 months ago 00:15:34 1
“Чёрные береты“ - ч.3, /Более 35 тыс. просмотров!/
8 months ago 00:03:06 7
Александр Вертинский - Палестинское танго
8 months ago 00:15:34 1
“Чёрные береты“ - ч.2, /Более 35 тыс. просмотров!/
8 months ago 00:56:49 1
Почему так много россиян гибнет в ДТП? / Редакция
8 months ago 00:15:35 1
“Чёрные береты“ - ч.1, /Более 35тыс. просмотров!/
8 months ago 00:02:38 1
Григорий Лепс, Юлия Чичерина, Влад Маленко – Русские маяки (Премьера, 2023)
8 months ago 00:28:35 1
Будут ли западом разжигаться конфликты в странах СНГ - Таро предсказание от Марины
8 months ago 00:05:02 1
Песня из детства! “Дорогою добра“. Поют жители г. Обнинска!
8 months ago 04:14:18 1
Гурджиев Г.И. “Четвертый путь к сознанию“. Раздел 1 “Человек - это многосложное существо“. (ПОЛНАЯ)
8 months ago 00:27:30 1
Чита: новый репортаж из мусорной столицы России | Как жить в бараках, на свалке и без туалета