Саше три года, и у неё три диагноза. Всё началось ещё до рождения девочки: папа малышки трагически погиб, когда мама находилась на пятом месяце беременности, из-за чего женщина три раза была на грани выкидыша. Но ей удалось выносить ребёнка.
Однако сразу после появления на свет Саши стало очевидно, что девочка родилась нездоровой. У малышки присутствовала явная асимметрия глаз и сильнейшая реакция на свет – все детишки удивленно разглядывали своих матерей, но только Саша лежала с закрытыми глазами. А дальше посыпалось: больница, «врождённая далеко зашедшая глаукома», пять оперативных вмешательств на глазу… И это ведь было ещё не всё!
Через два месяца после рождения девочки обнаружилось, что у малышки сложное генетическое заболевание, которое называется нейрофиброматоз – именно он стал причиной страшной глаукомы. Но не только Сашин глазик пострадал от этого недуга: нейрофиброматоз повлёк за собой псевдоартроз, что встречается только у очень малого количества детей. Саша оказалась в их числе.
На практике это означало, что голень девочки была искривлена, а сами кости – настолько хрупкими, что им не под силу было даже выдерживать вес малютки. Из-за этого Саша долгое время не могла научиться ходить. Врачи порекомендовали Сашиной маме ампутировать девочке ногу. «Так будет проще», – сказали они.
Но Сашина мама не сдалась и нашла уникального доктора, который установил девочке поддерживающий штифт. С этим штифтом малышка прожила два последних года, но сейчас штифт стал для неё коротким, и девочке нужна новая операция. Её может провести тот же доктор, но стоимость – почти два миллиона рублей – непосильна для Сашиной мамы, которая в одиночестве воспитывает дочку.
СПАСТИ Сашу:
ВАЖНО! Поставьте лайк и напишите добрый комментарий, чтобы это видео увидели как можно больше людей. Так вы поможете Саше стать здоровой.
1 view
1643
857
9 months ago 00:00:00 1
“Нейрофиброматоз и туберозный склероз. Вызовы и возможности Северо-западного федерального округа”
9 months ago 00:10:25 1
У меня нейрофиброматоз и я с этим живу.
9 months ago 00:43:06 1
ДЕТСКАЯ СРЕДА - «Нейрофиброматоз I типа у детей»
10 months ago 00:11:06 1
Лимфедема, лимфостаз, слоновость, элефантиазис - в чем заблуждаются 99% врачей?
10 months ago 00:18:57 1
Метаболический синдром-незаметный путь к катастрофе. Не говорите потом, что вас не предупредили.
10 months ago 00:59:03 1
О даосской технике Генеральная уборка органов/ Что дает /продвинутые Даосские практики/ Зоя Ларичева
11 months ago 00:04:50 1
Клинические симптомы нейрофиброматоза. Противопоказания и инвалидность.
11 months ago 00:07:08 1
Нейрофиброматоз. Общая характеристика и история развития знаний о заболевании
11 months ago 00:04:49 1
Памятка для пациентов: как подготовиться к приему у врача
11 months ago 00:04:44 1
Нейрофиброматоз 1 типа: Причины появления заболевания.
12 months ago 00:11:08 1
НЕЙРОФИБРОМАТОЗ | История Саши Дяченко
1 year ago 01:10:56 11
: Новые вопросы и горизонты биологии развития
1 year ago 00:00:48 1
жизнь с диагнозом нейрофиброматоз
1 year ago 00:09:18 1
IV Всероссийский научно-практический конгресс с международным участием “Орфанные болезни“
1 year ago 00:18:45 1
У моей дочери вырос горб: Вера | Быть мамой
1 year ago 00:08:43 25
Командообразующая конференция “Семьи с нейрофиброматозом“ 2023
1 year ago 00:20:52 1
ЧАСТЬ 3 с генетиком Ириной Жегулиной
1 year ago 00:14:07 1
▽ Самые страшные медицинские аномалии
1 year ago 00:36:03 3
НЕЙРОФИБРОМАТОЗ В РОССИИ: ВЧЕРА, СЕГОДНЯ, ЗАВТРА.
1 year ago 00:27:25 1
ЧИСТЫЙ ДОМ ВСЕГДА! Правила которые упростят и сократят уборку. ИДЕИ для ПОРЯДКА
1 year ago 00:02:35 1
Нейрофиброматоз
2 years ago 00:14:13 1
ЗИМНИЙ СТИЛЬ 2022/23| КАКУЮ СУМКУ с ПУХОВИКОМ, а КАКУЮ с ШУБОЙ, ДУБЛЕНКОЙ, ПАЛЬТО | МОДНЫЕ СУМКИ