«Шах и Мат гемофилии»

Ежегодно 17 апреля по инициативе Всемирной федерации гемофилии (WFH) и Всемирной организации здравоохранения отмечается Всемирный день гемофилии. Цель: привлечь внимание общественности к проблемам людей, страдающих нарушениями свёртываемости крови и способствовать улучшению качества их жизни. В настоящее время, благодаря достижениям современной медицины, стало возможным лечение гемофилии различными, в том числе инновационными препаратами, что позволяет пациентам вести активный образ жизни. В России, благодаря государственной программе «Высокозатратных нозологий» (ВЗН), было достигнуто существенное улучшение качества и продолжительности жизни людей, страдающих нарушениями свёртываемости крови: в 4 раза снизилось количество госпитализаций, почти 85% пациентов не вызывают при кровотечении скорую помощь, т.к. налажена система домашнего лечения и около 80% самостоятельно делают необходимые инъекции (по данным общественных организаций). Люди с гемофилией социализированы, вовлечены в различные профессиональные сферы, работают, многие имеют семьи. Дети с гемофилией ходят в школы, занимаются спортом и практически ничем не отличаются от обычных сверстников! Важно, что антигемофильные препараты назначаются пациентам для пожизненной терапии, их отсутствие приводит к резкому увеличению числа госпитализаций и дальнейшей инвалидизации. Стоит отметить, что обеспечение детей, с 2023 года будет осуществляться за счет Фонда «Круг добра», который был создан по инициативе президента Владимира Путина. В Республике «Дагестан», Фондом «Особая забота» 1-2 апреля 2023 года проводился семинар «Шах и мат гемофилии» для людей с гемофилией. Из Чеченской Республики также приехали семьи, где есть дети с гемофилией. Специально, на мероприятие приехал один из ведущих врачей ФГБУ «НМИЦ Гематологии» Минздрава России Магомет Сампиев. В первый день выступали с лекциями доктора, а врач «НМИЦ Гематологии» провел более 30 приемов и консультаций по вопросам лечения и осложнений при гемофилии. Во второй день был организован шахматный турнир при поддержке МБУ г. Махачкалы Спортивная школа по шахматам Карпова А. Е.. В мероприятии приняли участие более 80 человек. Выражаем благодарность заместителю министра транспорта и связи Чеченской Республики Атаеву Руслану Увайсовичу, а также руководству ООО «Нанат» за предоставленный автобус, чтобы дети и их родители посетили социально-значимый семинар и встретились с врачами из столицы. Справочно: Гемофилия – редкое наследственное заболевание крови, которым по статистике страдает примерно 1 человек из . Гемофилия характеризируется пониженной свёртываемостью крови, проявляется в виде частых кровотечений и кровоизлияний в суставы, мышцы и внутренние органы. При отсутствии необходимого лечения, гемофилия приводит к тяжелым поражениям опорно-двигательной системы. В Российской Федерации насчитывается около пациентов с гемофилией и болезнью Виллебранда, нуждающихся в лекарственной терапии. Фонд «Особая забота» — благотворительная организация, основной целью которой является защита прав и законных интересов пациентов с редкими заболеваниями, куда входит и гемофилия, а также содействие пациентским сообществам в реализации их деятельности.