Гемофилию в народе называют царской болезнью. Но на самом деле, этот неизлечимый диагноз имеют около 10 тысяч человек в нашей стране. Еще полвека назад такие пациенты умирали в муках от сильных кровоизлияний или навсегда оставались инвалидами. Как они живут сейчас, с какими проблемами сталкиваются в Красноярске, и как находят радость в том, чем часто пренебрегают здоровые люди. Об этом специальный репортаж Софьи Толстопятовой — «Фактор жизни».
Никита родился с редким генетическим заболеванием — гемофилией. На всю Россию таких пациентов всего порядка 10 тысяч.
Гемофилия — это заболевание крови, вызванное дефицитом факторов свертываемости. Ушибы, порезы и травмы для больных гемофилией заканчиваются сильными кровотечениями, в том числе внутренними, которые невозможно остановить без специальных препаратов. В результате страдают суставы, мышцы и внутренние органы.
Данил Котляров, больной гемофилией, 33 года:
— Были такие случаи: месяц дома, месяц в больнице, и так все детство. Несколько раз я в детстве при смерти был, меня перекапывали постоянно, переливали. Было до того, что сразу напрямик, то есть не у матери забирали кровь, а прямое переливание крови делали, то есть, мама рядом лежала и я, группа крови благо такая же была.
Это кадры 1982 года. Характерно опухшие колени ребенка — это гемартрозы. Кровь заполняет сустав, нарушается подвижность и приходят адские боли. Повторяющиеся гемартрозы буквально убивают суставы и приводят к инвалидности.
Павел Коваленко, президент Красноярской организации Всероссийского общества гемофилии:
— Полная инвалидизация произошла, ни одного здорового человека нету нашего поколения, те, кто остался живы, ни одного здорового, нарушения всей суставной деятельности, абсолютно всей, потому что во все суставы были кровотечения в детстве. Не спали неделями, люди не спали неделями, и дети, и взрослые, разницы нету, постоянное ощущение боли, дикой боли.
Про гемофилию вспоминают, когда говорят о последнем наследнике царского престола — цесаревиче Алексее. И на генетических задачах по биологии схему наследования проходили все: передается по женской линии, болеют только мужчины. В реальной жизни считай-не считай — болезнь ребенка становится шоком для родителей.
Анна Соломатова, мама больного гемофилией:
— Я помню, что у меня как из под ног земля ушла. Не очень, конечно, такой приятный момент, до сих пор как вздрогну, всю ночь это, конечно, был шок, я там не знала, о чем думать, как быть, как к нему теперь относиться, он же махонький такой, боишься к нему прикоснуться.
Препараты для больных гемофилий появились в 90-ых, а в России их начали закупать только в середине 2000. Поэтому многие советские гемофилики, кто вообще дожил до лекарств, долгие годы существовали в «сохранном режиме».
4 views
312
77
5 days ago 00:33:47 1
ПО СУТИ О: жизнь сердца // профессор Илья Егоров
5 days ago 00:18:52 1
ГУСТАЯ КРОВЬ: причины, симптомы и эффективное лечение по методам китайской медицины
5 days ago 00:26:59 1
10 Причин Из-За Которых ДОБРОТА Может РАЗРУШИТЬ ВАШУ ЖИЗНЬ | Стоицизм!
5 days ago 00:10:26 1
Вот что ТВОРИТ ЯНТАРНАЯ КИСЛОТА. Такого точно не напишут в ИСНТРУКЦИЯХ!
5 days ago 01:16:42 1
Молодость мозга: почему к 30 жизнь не та, что раньше, причем тут наше детство и что с этим делать
5 days ago 01:43:30 1
ЭТО пьют даже ВРАЧИ! Как очистить печень от жира? Гепатолог Мария Прашнова
5 days ago 02:58:10 1
Истина и плевелы l
5 days ago 00:01:36 1
DISTORTION | Прогресс трейлер I (pre-alpha)
5 days ago 00:03:31 1
Песня я причина мира
5 days ago 02:33:51 1
ИСКУССТВЕННЫЙ ИНТЕЛЛЕКТ, ВИД СБОКУ. ТимСтрим №146
5 days ago 01:07:46 1
Как хорошо выглядеть в 50+, климакс у мужчин, и страх гормонотерапии. Эндокринолог Зухра Павлова
5 days ago 00:50:15 1
Сахарный диабет 1 и 2 типа. Жизненно важно знать каждому! Причины и Лечение.
5 days ago 00:33:47 1
ПЕРЕГОВОРЩИКИ: как снять человека с крыши? | ЛИНЗА
5 days ago 02:10:43 1
Как подработка стала книжной империей? Олег Новиков о важности процесса, масштабировании и интуиции
5 days ago 00:03:49 1
10 убийц мозга, делающих тебя тупым – Что убивает и разрушает мозг НЕ давая понять как стать умным
5 days ago 02:34:27 1
3 шага к здоровью. Дмитрий Алексеев о токсинах, скрытом сахаре, гниении мяса и пробиотиках
5 days ago 00:22:37 1
Как легко получить то, что я хочу в новом мире. Проработка в прямом эфире с Максимом Анаэлем
5 days ago 01:04:31 1
Императрицы России – часть 1. Мария Федоровна и Елизавета Алексеевна | Курс Владимира Мединского
5 days ago 00:00:57 1
Что на самом деле вызывает рак? #эндокринолог
5 days ago 00:01:00 1
Главная причина низкой самооценки! #shorts
5 days ago 00:36:10 1
Клубный город на реке Primavera. Новый район. Состоятельный образ жизни.
5 days ago 00:07:23 1
ОБЖ 10 класс (Урок№8 - Основы медицинских знаний и профилактика инфекционных заболеваний.)
5 days ago 00:14:40 1
ТОП-5 вредных продуктов для сердца и сосудов: мед, гречка, газировка...
5 days ago 00:11:38 1
Почему у пожилых людей возникает депрессия? Психосоматическая депрессия и ее причины