Первое путешествие 12-летнего Тевана, страдающего СМА

Папа везде носит сына на руках. И каждый раз целует перед тем, как посадить в коляску. А мама всегда держит сына за руку. Родители стараются сделать всё возможное, чтобы Теван не чувствовал себя не таким, как все. У мальчика спинально-мышечная атрофия Гоффмана. Это поражение гена, который отвечает за выработку жизненно важного белка, что приводит к атрофии, и человек постепенно теряет способность ходить, управлять собственным телом, самостоятельно сидеть, есть и даже дышать. Лекарство появилось лишь пару лет назад. Стоимость его превышает 175 млн рублей. И надо успеть поставить укол, пока ребёнку не исполнилось два года. Родители написали письмо на «Ёлку желаний», чтобы Теван смог поплавать с дельфинами, так как в 12-летнем возрасте ему может помочь только поддерживающая терапия. Мечта сбылась. Тевану подарили поездку в Сочи, где он прошёл курс дельфинотерапии. Считается, что это благотворно влияет на мышцы и нервную систему. О долгожданном путешествии в нашем видео.
Back to Top