ЕСТЬ ПРАВО ГОЛОСА У ПАЦИЕНТА?

«ТАРГЕТНАЯ ТЕРАПИЯ С ТОЧКИ ЗРЕНИЯ ПАЦИЕНТА» - выступление на Втором Национальном Онкопульмонологическом конгрессе 10 июня 2022 года, проводимом НООП (Национальное общество онкопульмонологов) @oncopulm Доклад обобщил многое из волонтерской деятельности до создания и историю создания Благотворительного фонда «ХОЛАНГИОКАРЦИНОМА», но самое главное примерами пациентских историй дал ответы на два важных вопроса: - «Зачем пациенту знать о мишени в его опухоли, если лечения у науки нет?» и - «Зачем нам знать, если лечения нет в России?». В докладе были приведены результаты опроса пациентов. Выступление имело предысторию, связанную с дискуссией профессионального сообщества об отсутствии необходимости информировать пациентов о найденных поломках в опухоли по результатам молекулярно-генетического тестирования, если препаратов нет вообще или их нет в России (на промежуточном этапе «онкологической олимпиады» 9 апреля 2022 года). Потом было письмо отчаяния врачу-онкологу В.В. Бредеру по поводу услышанного и наконец приглашение выступить, подробнее можно посм. телеграм канал Видео является фрагментом секции «Персонализация лекарственного лечения НМРЛ, как стимул и реальность современной онкологии» Фрагмент использован с разрешения правообладателя. Благотворительный фонд «ХОЛАНГИОКАРЦИНОМА»: О фонде Сайт: VK: Telegram: YouTube: @ONCOLIVER Rutube: Сообщество пациентов с раком желчевыводящей системы и их близких: 00:49 Почему именно я тут? 00:57 Моя история болезни 01:36 Я столкнулась с диагнозом, когда в нем появилась надежда благодаря поиску мишеней для таргетной и иммунотерапии 03:02 Новая жизнь, волонтерская деятельность 03:22 Из плюсов в молекулярно-генетическом тестировании в России в онкологии сегодня 03:35 Две основные задачи, с которыми сталкивается пациент при молекулярно-генетическом тестировании 04:53 Зачем нам знать о мишени в опухоли, если у науки нет лечения? Первая история 06:36 Вторая история: 8 раз «широкая панель» и 14 лет с холангиокарциномой 4ст. 09:16 Результаты молекулярного профилирования - это паспорт опухоли 09:40 Зачем нам знать о мишени в опухоли, если лечения нет в России? 10:33 Две истории поиска доступа к незарегистрированным в России препаратам 14:37 Статистика выживаемости в мире и в России при холангиокарциноме 15:40 Другая сторона вопроса: «если нет» пациентов на уровне диагностики, то почему должны появиться препараты? 16:05 С кем обсудить результаты молекулярного профилирования опухоли? Отчет - только начало пути... 18:05 Какие еще проблемы у пациентов 19:12 Комплексное геномное профилирование на 300-500 генов - роскошь или шанс на спасение? Что дает «широкая панель» 20:31 РЕЗУЛЬТАТЫ ОПРОСА: пациенты хотят знать о всех вариантах диагностики и лечения 23:39 Заключение 24:43 Комментарий доктора онколога-химиотерапевта К.К. Лактионова 24:48 Комментарий лабораторного генетика М.Г. Гордиева #молекулярноепрофилированиеопухоли #комплексноегеномноепровилирование #холангиокарцинома #таргетнаятерапия