Супергерои среди нас, Амина не чувствует боли / Врождённая нечувствительность боли с ангидрозом
Участник 3-го сезона социального проекта “Сильнее Обстоятельств“
Закариева Амина г. Махачкала.
Мама Патимат
Синдром врождённой нечувствительности боли с ангидрозом
Врождённая нечувствительность к боли с ангидрозом или наследственная сенсорно-вегетативная нейропатия IV типа (сокр. англ. HSAN IV) — чрезвычайно редкое наследственное расстройство нервной системы, которое характеризуется отсутствием ощущения боли, тепла, холода и некоторых других ощущений (в том числе ощущения необходимости мочеиспускания). «Ангидроз» означает, что организм не потеет, а «врождённый» указывает на то, что состояние присутствует от рождения.
___
«Сильнее обстоятельств» — социальный проект, объединивший сотни семей, в которых живут люди с редкими генетическими заболеваниями, и не только, чтобы помочь друг другу жить качественно. Наши герои — простые россияне, которые ежедневно доказывают, что диагноз, каким бы он ни был — не приговор.
#СИЛЬНЕЕОБСТОЯТЕЛЬСТВ
Наш мир — для всех
___
Наш проект посвящен людям которые выбрали активную жизненную позицию, не смотря на обстоятельства .
Приглашаем всех тех, кто столкнулся с редким заболеванием, в наше сообщество и группу.
Герои являются участниками сообщества для людей с редкими заболеваниями “Сильнее Обстоятельств“
контакты:
- WhatsApp группа поддержки людей с редкими заболеваниями
8 913 082 73 96
- @
-
-
#сильнееобстоятельств #боремсядопоследнего #сильняшки #Врождённаянечувствительностькболисангидрозом #мывместе #редкиезаболевания
болезни #инвалиды #здоровье #новости #звезды #герои
#strongerthancircumstances #неизлечимыеболезни #орфанные #Huntingtonsdisease #raredisease #редкиеболезни #орфанныезаболевания #орфанныеболезни
7 views
300
80
3 weeks ago 01:51:50 185
Фантастическая четверка. Величайшие герои мира (серии 11-15)
4 weeks ago 00:14:56 861
Смотрите в наушниках 🙌 Кайф
4 weeks ago 00:02:24 1
Детский утренник: сколько стоит стать снежинкой? Доброе утро. Фрагмент выпуска от
4 weeks ago 01:46:52 1.8K
Фантастическая четверка. Величайшие герои мира (серии 6-10)
1 month ago 00:26:17 2
Песенка Как Мы Перерабатываем Мусор | Развивающие Мультики Для Детей | Little Angel На Русском
1 month ago 00:03:42 3
Обучаем Детей Перерабатывать Мусор♻️ | Развивающие Мультики Для Детей | Little Angel Русский
1 month ago 00:31:02 1
боб поезд шорты - уборка супергерои | развивающие мультфильмы для детей