Круглый стол Критерии и составляющие эффективной терапии миодистрофии Дюшенна
Во Всемирный день осведомлённости о миодистрофии Дюшенна/Беккера – 7 сентября 2022 – состоялось первое федеральное мероприятие,
посвящённое развитию системы помощи пациентам с МДД, - круглый стол «Критерии и составляющие эффективной терапии миодистрофии Дюшенна».
Организатор круглого стола: благотворительный фонд «Гордей» в партнерстве с Центральной клинической больницей Управления делами Президента РФ.
В мероприятии приняли участие ведущие федеральные врачи-клиницисты – неврологи, педиатры, генетики, представители Минздрава, фонда «Круг добра», НКО, МГНЦ имени Бочкова, ЦКБ УДП РФ, Морозовской детской больницы, НМИЦ здоровья детей, НИКИ педиатрии, ЦКБ РАН, Центра паллиативной помощи ДЗН. Всего — 18 экспертов, среди которых:
-педиатр, дмн, профессор, академик РАН, заслуженный врач РФ, президент НМИЦ детской гематологии, онкологии и иммунологии им. Дмитрия Рогачева Минздрава РФ, председатель Экспертного совета фонда «Круг добра» Александр Григорьевич Румянцев;
-директор Департамента медицинской помощи детям службы родовспоможения и общественного здоровья Минздрава РФ Елена Леонидовна Шешко;
-генетик, дмн, профессор, академик РАН, директор МГНЦ имени Бочкова, главный внештатный специалист по медицинской генетике Минздрава России Сергей Иванович Куцев;
-федеральные эксперты по нозологии: дмн, профессор Людмила Михайловна Кузенкова (НМИЦ Здоровья детей) и кмн Светлана Брониславовна Артемьева (НИКИ педиатрии имени Вельтищева);
-сопредседатель Всероссийского союза общественных объединений пациентов Юрий Александрович Жулев;
-дмн, профессор, председатель правления Всероссийского общества орфанных заболеваний Екатерина Юрьевна Захарова;
-дмн, президент благотворительного фонда «Гордей» Татьяна Андреевна Гремякова.
За 2,5 часа в прямом эфире эксперты выстроят пирамиду надлежащего ухода и медицинской помощи пациентам с миодистрофией Дюшенна:
-ранняя диагностика и внедрение неонатального биохимического скрининга,
-клинические и методические рекомендации по нозологии,
-развитие системы региональных нейромышечных центров, современная таргетная генотерапия и терапия «золотым» стандартом,
-контроль витамина D,
-высокотехнологичная реабилитация,
-контроль работы сердца и легких,
-паллиативная помощь.
3 views
1943
731
12 months ago 00:07:32 1
Аудиосказка. Владимир Маяковский. Кем быть?
12 months ago 00:26:10 1
Масленникова М.А. | Об ОПАСНОСТЯХ ЦИФРОВОГО рубля и ЦИФРОВИЗАЦИИ
12 months ago 00:28:24 1
Классическая вероятность
12 months ago 00:12:33 1
ПИЦЦА НА СКОВОРОДКЕ - рецепт от шефа Бельковича | ПроСто кухня | YouTube-версия
12 months ago 00:05:17 1
Чудо-заготовка из обычной сливы! Такой деликатес даже в ресторане на подают! Вяленые сливы на зиму
12 months ago 00:08:43 1
СРОЧНО! ПРОКУРОР НЕ ПОБОЯЛАСЬ! ТОЛЬКО ДУРАКИ ВЕРЯТ ВЛАСТИ! РОССИЯНЕ ПРОСНИТЕСЬ! ВИДЕО УДАЛЯЮТ!
12 months ago 00:18:55 1
Круглый стол “Свобода!“ КМЛК. Мировое поэтическое движение
12 months ago 00:04:12 1
Видео Добро. Центр Омского ГАУ
12 months ago 02:28:48 1
Всероссийская конференция год (часть 2)
12 months ago 01:42:16 1
Радиопосиделки на канале Компьютерная академия 23 декабря 2018
12 months ago 01:41:19 1
Радиопосиделки на канале Отвертка 14 марта 2021 2 часть
12 months ago 02:03:27 1
Радиопосиделки на канале Отвертка 21 марта 2021 2 часть
12 months ago 01:50:47 1
Радиопосиделки на канале Отвертка 28 марта 2021 1 часть
12 months ago 00:31:30 1
История Конго — зеркало Африки. Независимость и внутренний кризис. Разбор Алексея Пилько.
12 months ago 00:11:05 1
Дело о рыцарях Круглого стола (64 серия) - Приключения Пети и Волка - Рыцари Камелота
12 months ago 00:00:00 1
Сдавайся.Конф — осеняя онлайн-конференция для посуточников
12 months ago 00:02:51 1
28 сентября в Казахстане пройдет Международный круглый стол
12 months ago 00:45:56 1
Краеведческие электронные информационные ресурсы. Современные требования