Говорят,
Что в России отменили смертную казнь
И нет эвтаназии…
.
НЕПРАВДА!!!
.
Люди с заболеванием спинально-мышечная амиатрофия
Не могут получить необходимое лечение,
А значит их ждёт медленная мучительная казнь!
.
Когда они были маленькие - мечтали…
Что появится лекарство, способное исцелить.
Вот им уже 20, 30, 40, 50 лет…
.
Кто ходил - на коляске
Кто мог сам писать - теперь еле одним пальцем нажимает на кнопку мышки.
Кто сам кушал - ест из трубочки.
Кто сам дышал - дышит с помощью аппарата.
.
2021 год - Лекарство появилось.
«Лекарство есть, детям его дадим, а взрослым нет»
Сказало правительство.
Но детям тоже исполнится 18 и они станут взрослыми!
.
Взрослые со СМА работают, ведут политическую и общественную жизнь.
Это очень умные, образованные люди,
У них есть семьи, дети…
.
И есть два лекарства #Спинраза и #Рисдиплам,
Которые могут помочь остановить прогрессирование болезни.
И даже вернуть утерянные навыки.
.
Но они вынуждены обивать пороги, писать письма, нанимать адвокатов, судиться!
.
Бороться не на жи
12 views
283
58
3 months ago 00:44:39 2
Болезнь гениев. Что такое жизнь с шизофренией
4 months ago 00:57:22 1
Модель с аутизмом покоряет мир: хайп или вдохновляющий путь к успеху? Особенные разговоры #1
5 months ago 00:25:42 2
Говорить с ребенком о смерти - жутко: #монолог священника в хосписе
7 months ago 00:05:41 3
182 Сдаю анализы. Какие новости. Ремонт в больнице. Онкобудни. Жизнь в диагнозе. Рак крови Онкология
7 months ago 01:09:02 2
Глубокий вдох и вера помогли найти силы спасти нашего ребенка. #спастижизнь #гидроцефалия #дети
7 months ago 01:12:28 1
Здоровый Подкаст - Эндокринолог
7 months ago 01:12:32 1
Джо Диспенза. Как добиться успеха, избавиться от негативных мыслей и жить счастливо!
7 months ago 00:04:23 1
Как замедлить старение? Секреты молодости и долголетия.🔥
7 months ago 01:26:10 1
Жизнь с БИПОЛЯРНЫМ РАССТРОЙСТВОМ и ещё двумя диагнозами. Как проявляется мания и селфхарм
7 months ago 02:46:24 1
▶️ Его любовь - Все серии - Мелодрама | Русские мелодрамы
7 months ago 00:05:06 1
ЭТОТ симптом ОПАСЕН для жизни! / Что делать, если немеют руки и пальцы?
7 months ago 00:00:22 1
Убрать РАЗРЫВ между мыслью и ОЩУЩЕНИЕМ #джодиспенза
7 months ago 02:49:03 2
НОВИНКА! СВЕЖИЙ КРИМИНАЛЬНЫЙ БОЕВИК! КОГДА УЗНАЛ, ЧТО ОСТАЛОСЬ ЖИТЬ ОДИН ДЕНЬ! Последний день
7 months ago 01:27:57 1
«Жизнь человека. Последнее интервью» — документальный фильм об Андрее Павленко
7 months ago 01:16:21 1
Желчь — гарант долгой жизни? Об ЭТИХ нюансах ЖЕЛЧИ еще никто не рассказывал \ Виктория Орлинская
7 months ago 01:06:43 1
Рассеянном склерозе. ПОТЕРЯ ТЕЛА, документальный фильм о рассеянном склерозе.
7 months ago 00:17:00 1
Какое Давление ОПАСНЕЕ Для Жизни: ВЕРХНЕЕ, НИЖНЕЕ Или ПУЛЬСОВОЕ? (КАРДИОЛОГ Отвечает)
7 months ago 00:10:38 1
Люди с биполярным расстройством | Неудобные вопросы
7 months ago 00:07:45 1
КАК НЕ РЕАГИРОВАТЬ на Мир/Людей?-ТЕХНИКА №1!-Как Жить СКВОЗЬ Спокойствие?Сатсанг Ангеладжи Гуру 2024
7 months ago 00:04:47 1
ГРОТ — Обитатели рая (Official Video)
7 months ago 00:38:02 1
ВСЕ О ГРУДИ - это должна знать каждая! Здоровье, импланты и искусство