Интервью с миопатом. История болезни Марианны. Мышечная дистрофия Ландузи-Дежерина.
Приветствую вас, дорогие друзья, гости и подписчики моего канала! Меня зовут Наталья. И это мой первый прямой эфир на канале “Живу с мышечной дистрофией“!
С этого дня, , я запускаю цикл видео-интервью людей с мышечной дистрофией, где они будут рассказывать СВОИ истории болезни.
Сегодня мы пообщаемся с моей хорошей знакомой, девушкой с мышечной дистрофией Ландузи-Дежерина, Марианной. У нее есть свои каналы на Ютуб и в телеграм, где она выкладывает полезные видео с нейрогимнастикой и ЛФК.
Мы с Марианной уже проводили несколько прямых эфиров в Инстаграм, поэтому именно её я решила пригласить на интервью первой.
Если вы тоже хотите рассказать свою историю болезни в прямом эфире, обязательно напишите мне. Принимаю заявки от людей с ЛЮБОЙ мышечной дистрофией, также буду рада мамам деток с МД.
Ютуб-канал Марианны с ЛФК-упражнениями: @fshdwarrior/featured
Телеграм-канал Марианны с нейрогимнастикой:
Если у вас тоже мышечная дистрофия Ландузи-Дежерина, и вы хотите присоединиться к нашему чату, напишите мне:
ВК:
Инстаграм: @
Email: Murzilka184@
Поддержать меня и мой канал:
Карта СБЕРа: 5469980218552541
Заранее огромное спасибо за поддержку❤️
Таймкоды:
0:00 Вступление
2:26 Расскажи о себе. Сколько тебе лет? Откуда ты?
2:55 Болезнь передалась тебе по наследству или это мутация Де-ново?
3:28 Как проходило твоё детство?
6:06 Сказался ли на твоём здоровье переходный возраст?
7:56 Как прошла твоя юность?
10:10 Как ты обнаружила, что не можешь встать на пятки?
10:42 Как твой будущий муж отнёсся к твоей болезни?
13:02 Как прошли беременность и роды?
20:59 Дочери передалось заболевание?
23:14 Делала ли ты генетический анализ?
25:21 Как сейчас себя чувствуешь?
28:05 Покажи наглядно, как поднимаешь руки.
29:52 Какие сложности испытываешь в связи с болезнью?
32:34 Какие лайфхаки у тебя есть?
38:50 Какие БАДы принимаешь?
41:28 Что тебе дает чат ландузиков?
44:13 Что помогает тебе не впасть в уныние?
46:17 Какие самые бредовые комментарии/вопросы/советы ты получала?
56:27 Ответы на вопросы в чате.
1:04:30 Заключение
20 views
2295
871
1 month ago 00:21:25 1
“НЕ ГОНЯЙТЕ, ПАЦАНЫ“ / АНДРЕЙ САПОЖОНКОВ, РЕКОРДСМЕН МИРА ПО ЖИМУ ЛЁЖА
1 month ago 00:46:00 1
🎧 Новые АУТКАСТ о расставании с Капрановым, новый вокалист в кадре, будущее группы | МНЗ #55
1 month ago 00:26:09 1
Назым Кахарман: “Если Бишимбаева не лишат родительских прав в Казахстане, буду обращаться в ООН“
1 month ago 00:02:03 1
(Interview) Winner’s Ceremony - 🏆 [Music Bank] | KBS WORLD TV 241115
1 month ago 00:06:34 1
ITW Pr Belpomme : 5G, compteur Linky : on va droit à la catastrophe sanitaire
1 month ago 00:14:02 1
Русский 10 класс. Имя существительное
1 month ago 00:14:15 1
Treebal, la messagerie instantanée qui plante des arbres et protège vos données ! (Interview)
1 month ago 00:14:07 1
РОССИЯ Е***НУЛАСЬ! Медведев против рептилоидов. Отряды Путина в школах. И шапочки из фольги
2 months ago 00:06:26 1
Реакции на ПОБЕДУ Трампа: пропаганда РФ ЛИКУЕТ, но Путин – не поздравляет | Давайте проверим
2 months ago 01:01:47 1
Новая жизнь после смертельной болезни и многолетней зависимости. Интервью Зака Скау и Ады Кондэ
2 months ago 03:59:56 1
Главные новости за . Вечер | Война РФ против Украины. События в мире | Прямой эфир FREEДОМ
2 months ago 01:28:14 1
Илон Маск и Такер Карлсон | ИИ, TruthGPT, Твиттер, крах банковской системы
2 months ago 01:15:19 1
Кто в российской власти на поводке у Чубайса? Максим Шингаркин
2 months ago 00:44:42 1
Интервью Илона Маска: о Роботах в Каждый Дом, Чипировании, Будем ли мы Работать в Будущем? | 2024
2 months ago 00:00:39 1
Minsc Voice Actor Matt Mercer re-enacts lines from BALDUR’S GATE 3
2 months ago 00:13:57 1
Встреча с Региной Парпиевой
2 months ago 00:59:24 1
Владимир Боглаев. “Ну если ВСЕ молчат, ТО Я СКАЖУ.“
2 months ago 02:09:45 1
Американец в МОСКВЕ | Самый чистый город в мире? Проверим! Красная Площадь Зарядье Арбат Центр
2 months ago 02:21:56 1
🔴 СНГ ДЕРБИ BetBoom Team-PARIVISION | DreamLeague Season 24 |
2 months ago 00:52:33 1
Откровенно о важном: Мария Шукшина
2 months ago 00:08:45 2
TXT Answer The Web’s Most Searched Questions | WIRED
2 months ago 00:46:57 1
Как НЕ Завалить Собеседование в Яндекс: советы QA Team Lead Яндекса | Подкаст «Так можно было»
2 months ago 01:47:46 1
Николай Цискаридзе: Большой театр. Подставы. Финалгон // А поговорить?..
2 months ago 00:21:39 1
(794) ЮРА УСАЧЕВ: как из электронщика стать легендой поп-сцены - YouTube