. СМА конференция невролога Александра Курмышкина

Вопросы пациентов которые обсудили: 1. Может ли сразу после введения спинразы быть откат по дыханию? 2. Нормально ли то что сразу после пункции отказывает тело? То есть сразу после введения лежу на животе, понимаю что ни рукой, ни ногой, ни головой пошевелить не могу. Примерно пол часа не чувствую тело. Потом очень слабое.... 3. Странное ощущение. После 4 укола я физически чувствую, что не смогу что-то сделать, а тело делает. Мозг говорит что не смогу, а тело может. Это нормально? 4. Вопрос про климакс. У пациентов СМА менопауза наступает раньше/позже, есть ли какие-то свои особенности о чём стоит знать заранее? 5. Можем ли пациент СМА получая Спинразу отказаться от тестирования врачей или мы обязаны участвовать в этом деле? Можно ли считать тестирование объективным и опираться на него? 6. Вы просили отписаться тех у кого откаты на Спинразе или ухудшения. Можно узнать для чего это было нужно? 7. Как правильно обеспечить положение спины в состоянии “лежа“, чтобы не усиливать сколиоз. 8 лет, активный рост. 8. В какой момент ребёнку рекомендуют носить аппарат СВОШ? Нужен ли СВОШ когда ребёнок не ходит, но навык ползать возвращается, но ещё тяжело, на четвереньках уже при этом ребёнок может стоять у опоры. 9. Полезен ли для нас Кинезио-тейп? 10. Почему при голодовке намного легче двигаться, а если нормально кушать, то наоборот тяжелее? 11. Перечитала инструкцию к Спинразе и Риздипламу и поняла, что нет информации про улучшение, а только про остановку прогрессирования СМА, подскажите пожалуйста источник информации откуда пошли надежды, что взрослому пациенту станет лучше?