ОТРажение “Тема Орфанные заболевания“

Константин Чуриков: В ближайшие полчаса будем говорить о редких болезнях, о так называемых орфанных заболеваниях. Дело в том, что не так давно в правительстве России прозвучало заявление о том, что к концу этого года закупки препаратов для этой группы пациентов все-таки будут осуществляться централизованно за счет средств федерального бюджета. Дело в том, что сейчас редких заболеваний в мире известно порядка 8000. В российский список внесено всего 214 наименований. Из них только 24 по закону имеют гарантии лекарственного обеспечения. И здесь все сложно. Тем более когда речь идет о том заболевании, лечение которого должно обеспечиваться за счет средств регионального бюджета. А в регионах часто говорят, что просто денег нет. У нас в студии Снежана Митина, президент межрегиональной благотворительной общественной организации “Huntersyndrome“, руководитель пациентской организации по мукополисахаридозу в России.