«Я могу попасть в реанимацию», - воронежская инвалид требует от чиновников генный корректор

💥 «Речь идет о моей жизни!» - девушка требует срочных действий от воронежского минздрава 💥 ✅ Девушка страдает редким заболеванием, и государство обязано обеспечивать ее необходимым лекарством. 🧿 В редакцию «Блокнот Воронеж» обратилась 22-летняя Арина Крятова. Она является инвалидом I группы и страдает орфанным (редким) заболеванием – муковисцидозом. Этот недуг характеризуется нарушением секреции выделительных желез важных органов с поражением желудочно-кишечного тракта и дыхательных путей. Причиной же муковисцидоза является мутация гена. 🧿 Арина борется с заболеванием с детства. Все началось с пневмонии, когда девочке было всего лишь полгода. А затем местная жительница едва ли не прописалась в медицинских учреждениях. Реанимация, бесконечные обследования – все это стало суровой рутиной в жизни Арины. Однако то, что стало происходить в этом году, и вовсе поставило под угрозу жизнь девушки. 🧿 Три года назад московские врачи назначили Арине генный корректор. Он состоит из двух препаратов – «Кафтрио» и «Калидеко». Эти лекарства в нашей стране не зарегистрированы. 🧿 В их получении сначала девушке помог благотворительный фонд. Затем Арина начала судиться с воронежскими чиновниками из облздрава. К тому же, на руках у инвалида было решение федерального консилиума по получению генного корректора. 🧿 Девушка выиграла суд. Департамент (сейчас министерство) здравоохранения обязали обеспечить Арину генным корректором в виде двух препаратов – «Кафтрио» и «Калидеко». Счастью в тот момент не было предела. Наша землячка была спасена. Она стала принимать одно лекарство («Кафтрио») по утрам, а другое по вечерам («Калидеко»). Постепенно состояние Арины начало улучшаться. Но тут в жизни девушки снова «грянул гром». 💬 - 29 февраля этого года я должна была получить «Кафтрио». Я ждала, что мне, как раньше, позвонят из аптеки и скажут приходить за лекарством. Однако этого не произошло, и я не получила препарат. Захожу на сайт госзакупок и вижу, что некая компания выиграла торги на поставку «Кафтрио». Спрашиваю, почему не могу получить лекарство. В ответ меня кормят «завтраками». Сначала обещали поставить препарат до 9 марта, потом дату сдвинули до 14 марта. Сейчас же чиновники говорят, что «Кафтрио» я получу 29 марта, - рассказала журналисту «Блокнот Воронеж» Арина Крятова. 🧿 Девушка отмечает, что не так давно у нее закончился другой компонент генного корректора – «Калидеко». Контракт на поставку этого препарата выиграла другая компания, и она уже отгрузила лекарство в аптеку. Однако по «Кафтрио», по словам Арины, царит гробовая тишина. Чиновники только время от времени переносят дату поставки. 🧿 На фоне этого состояние девушки начало ухудшаться. Получать отдельно «Калидеко» без «Кафтрио» для Арины не было и нет никакого смысла. Препараты надо принимать только вместе и никак иначе. 💬 - Если терапия прервется хоть на день, я могу попасть в реанимацию. И там же закончу свои дни. Произойдет все это очень быстро. Уже сейчас счет идет на минуты. Я считаю, что с задержкой поставки «Кафтрио» моему здоровью был нанесен умышленный вред. Как пациенту мне обязаны давать препараты в установленные сроки. Требую от чиновников, чтобы они исправили ситуацию, как можно быстрее. Речь идет о моей жизни! – говорит Арина Крятова. 🧿 Журналист нашего издания обратился за комментарием в министерство здравоохранения Воронежской области. В пресс-службе ведомства заявили, что закупочные мероприятия по генному корректору для Арины Крятовой якобы были проведены своевременно. Выходила на торги Воронежская городская больница №5. По условиям поставка одного препарата корректора осуществляется в течение 30 календарных дней с даты заключения контракта. 🧿 Что касается «Калидеко», то это лекарство было отгружено частично. А вот поставка препарата «Кафтрио» в определенные контрактом сроки не произведена. 💬 - Больница осуществляет претензионную работу в отношении. Поставщик ссылается на ограничения по отношению к грузам, направляющимся в РФ, и планирует произвести частичную поставку препарата до 29 марта 2024 года, - завили в воронежском минздраве. #Общество, Текст : Илья Ершов, Видео : [|Блокнот Воронеж (Новости СМИ]) Источник: