«Я могу попасть в реанимацию», - воронежская инвалид требует от чиновников генный корректор
💥 «Речь идет о моей жизни!» - девушка требует срочных действий от воронежского минздрава 💥
✅ Девушка страдает редким заболеванием, и государство обязано обеспечивать ее необходимым лекарством.
🧿 В редакцию «Блокнот Воронеж» обратилась 22-летняя Арина Крятова. Она является инвалидом I группы и страдает орфанным (редким) заболеванием – муковисцидозом. Этот недуг характеризуется нарушением секреции выделительных желез важных органов с поражением желудочно-кишечного тракта и дыхательных путей. Причиной же муковисцидоза является мутация гена.
🧿 Арина борется с заболеванием с детства. Все началось с пневмонии, когда девочке было всего лишь полгода. А затем местная жительница едва ли не прописалась в медицинских учреждениях. Реанимация, бесконечные обследования – все это стало суровой рутиной в жизни Арины. Однако то, что стало происходить в этом году, и вовсе поставило под угрозу жизнь девушки.
🧿 Три года назад московские врачи назначили Арине генный корректор. Он состоит из двух препаратов – «Кафтрио» и «Калидеко». Эти лекарства в нашей стране не зарегистрированы.
🧿 В их получении сначала девушке помог благотворительный фонд. Затем Арина начала судиться с воронежскими чиновниками из облздрава. К тому же, на руках у инвалида было решение федерального консилиума по получению генного корректора.
🧿 Девушка выиграла суд. Департамент (сейчас министерство) здравоохранения обязали обеспечить Арину генным корректором в виде двух препаратов – «Кафтрио» и «Калидеко». Счастью в тот момент не было предела. Наша землячка была спасена. Она стала принимать одно лекарство («Кафтрио») по утрам, а другое по вечерам («Калидеко»). Постепенно состояние Арины начало улучшаться. Но тут в жизни девушки снова «грянул гром».
💬 - 29 февраля этого года я должна была получить «Кафтрио». Я ждала, что мне, как раньше, позвонят из аптеки и скажут приходить за лекарством. Однако этого не произошло, и я не получила препарат. Захожу на сайт госзакупок и вижу, что некая компания выиграла торги на поставку «Кафтрио». Спрашиваю, почему не могу получить лекарство. В ответ меня кормят «завтраками». Сначала обещали поставить препарат до 9 марта, потом дату сдвинули до 14 марта. Сейчас же чиновники говорят, что «Кафтрио» я получу 29 марта, - рассказала журналисту «Блокнот Воронеж» Арина Крятова.
🧿 Девушка отмечает, что не так давно у нее закончился другой компонент генного корректора – «Калидеко». Контракт на поставку этого препарата выиграла другая компания, и она уже отгрузила лекарство в аптеку. Однако по «Кафтрио», по словам Арины, царит гробовая тишина. Чиновники только время от времени переносят дату поставки.
🧿 На фоне этого состояние девушки начало ухудшаться. Получать отдельно «Калидеко» без «Кафтрио» для Арины не было и нет никакого смысла. Препараты надо принимать только вместе и никак иначе.
💬 - Если терапия прервется хоть на день, я могу попасть в реанимацию. И там же закончу свои дни. Произойдет все это очень быстро. Уже сейчас счет идет на минуты. Я считаю, что с задержкой поставки «Кафтрио» моему здоровью был нанесен умышленный вред. Как пациенту мне обязаны давать препараты в установленные сроки. Требую от чиновников, чтобы они исправили ситуацию, как можно быстрее. Речь идет о моей жизни! – говорит Арина Крятова.
🧿 Журналист нашего издания обратился за комментарием в министерство здравоохранения Воронежской области. В пресс-службе ведомства заявили, что закупочные мероприятия по генному корректору для Арины Крятовой якобы были проведены своевременно. Выходила на торги Воронежская городская больница №5. По условиям поставка одного препарата корректора осуществляется в течение 30 календарных дней с даты заключения контракта.
🧿 Что касается «Калидеко», то это лекарство было отгружено частично. А вот поставка препарата «Кафтрио» в определенные контрактом сроки не произведена.
💬 - Больница осуществляет претензионную работу в отношении. Поставщик ссылается на ограничения по отношению к грузам, направляющимся в РФ, и планирует произвести частичную поставку препарата до 29 марта 2024 года, - завили в воронежском минздраве.
#Общество, Текст : Илья Ершов, Видео : [|Блокнот Воронеж (Новости СМИ])
Источник:
101 view
29
11
1 week ago 00:35:53 1
Объяснение Божественной Литургии. (Занятие 4). Священник Валерий Сосковец
1 week ago 00:39:24 1
Объяснение Божественной Литургии. (Занятие 3). Священник Валерий Сосковец
1 week ago 00:31:21 1
Объяснение Божественной Литургии. (Занятие 2). Священник Валерий Сосковец
1 week ago 00:02:57 1
Ветерану СВО помогли получить квартиру
1 week ago 00:12:27 1
Как узнать - живой человек или мертвый по фото?
1 week ago 00:30:14 1
Объяснение Божественной Литургии. (Занятие 1). Священник Валерий Сосковец
1 week ago 00:03:33 1
All-Knowing and All-Agony (MILGRAM) - RUS COVER
1 week ago 00:00:00 1
субботний вечеРОК 🤩 ПОЮ ДЛЯ ТЕБЯ ВЖИВУЮ!
1 week ago 00:09:31 1
Предметная съемка. Советы начинающим фотографам.
1 week ago 00:23:27 1
Воссоединение семьи в Лунное Затмение. Развязка кармических узлов. Ритуал онлайн.
1 week ago 00:00:00 1
Прохождение GTA Vice City Big mission pack (100%). ГТА Вайс Сити новые миссии - Стрим #10
1 week ago 01:31:00 1
Корифеи петербургской школы художественного перевода: Валентин Стенич (рассказывает Елена Александровна Бугреева, СПбГУ)
1 week ago 00:05:00 1
Я НЕ МОГУ ПОПОЛНИТЬ iTUNES! обзор сайта С ПОПОЛНЕНИЕМ APPLE!
1 week ago 00:03:01 1
КУЧЕР & JANAGA - По щекам слёзы | Mood Video
1 week ago 01:22:03 1
Кто придумал наш мир? #просветление #духовныепрактики #какизменитьжизнь
1 week ago 00:10:43 1
ГОНЧАРОВ: Могу ПОДРАТЬСЯ с Ибрагимовым / Вахаев РАЗОБЬЕТ Рахмани / Кто МЕНЯ БОРОЛ?
1 week ago 01:07:17 1
Марина Журавлева - Звёзды дискотек. Лучшие песни - YouTube
1 week ago 00:31:59 1
ПОЧЕМУ В КРАСНОЕ&БЕЛОЕ НИЗКИЕ ЦЕНЫ? Главный секрет…
1 week ago 01:58:46 1
Народные хиты ⭐ Сборник 30 самых популярных песен на нашем канале
1 week ago 00:04:35 1
Валентина Толкунова Встреча
1 week ago 00:00:59 1
Я ИНВАЛИД С РОЖДЕНИЯ😥 #инвалидность #жизнь #shorts #влог #дцп #рекомендации
1 week ago 01:07:24 1
Больше не могу / доктор Боровских
1 week ago 00:04:01 1
Песня “Туман в раю“ - Автор Владимир Глазунов
1 week ago 01:10:52 1
Евдокименко: Лечение цистита, простатита, атеросклероза, кopoнавиpyca, аритмии и о будущем России