Амина и мама Патимат,про редкий диагноз - Синдром врожденной нечувствительности боли с ангидрозом

Участники 2го сезона социального проекта, Аминат, 2001 г.р., Махачкала. Любит заниматься алмазной вышивкой, помогать родителям по хозяйству — почистить и нарезать овощи, готовить салаты, любит слушать музыку, играть в компьютерные игры. Мечтает сделать операцию на ногу и на нижнюю челюсть. Синдром врожденной нечувствительности боли с ангидрозом — чрезвычайно редкое наследственное расстройство нервной системы, которое характеризуется отсутствием ощущения боли, тепла, холода и некоторых других. Основными особенностями расстройства являются отсутствие болевого ощущения, из-за чего дети наносят себе травмы рук, ног и челюстно-лицевой области, гипертермия в жаркую погоду из-за неспособности к потению, инфекции и рубцевание языка, губ и дёсен, хронические инфекции костей и суставов, переломы, множественные рубцы, остеомиелит и деформация суставов, что может привести даже к ампутации. ___ «Сильнее обстоятельств» — социальный проект, объединивший сотни семей, в которых живут люди с р