Сильная история Ахмеда и Патимат, дружной и светлой семьи (редкий диагноз мраморная болезнь костей )
Участник 3-го сезона социального проекта “Сильнее Обстоятельств“
Ахмед и его сестра Патимат г. Махачкала.
Мама Барият Абдурахманова
Аутосомно-рецессивный остеопетроз (мраморная болезнь костей)
Аутосомно-рецессивный остеопетроз (мраморная болезнь костей) – наиболее злокачественная детская форма остеопетроза, представляющего собой редкое клинически гетерогенное наследственное заболевание, характеризующееся чрезмерным увеличением плотности костей из-за нарушения резорбционных процессов во время их внутренней перестройки, ведущее в конечном счете к утолщению костей, сужению и даже полному исчезновению костномозговых пространств.
___
«Сильнее обстоятельств» — социальный проект, объединивший сотни семей, в которых живут люди с редкими генетическими заболеваниями, и не только, чтобы помочь друг другу жить качественно. Наши герои — простые россияне, которые ежедневно доказывают, что диагноз, каким бы он ни был — не приговор.
#СИЛЬНЕЕОБСТОЯТЕЛЬСТВ
Наш мир — для всех
___
Наш проект посвящен людям которые выбрали активную жизненную позицию, не смотря на обстоятельства .
Приглашаем всех тех, кто столкнулся с редким заболеванием, в наше сообщество и группу.
Герои являются участниками сообщества для людей с редкими заболеваниями “Сильнее Обстоятельств“
контакты:
- WhatsApp группа поддержки людей с редкими заболеваниями
8 913 082 73 96
- @
-
-
#сильнееобстоятельств #боремсядопоследнего #сильняшки #мраморнаяболезнькостей #мывместе #редкиезаболевания
болезни #инвалиды #здоровье #новости #звезды #герои
#strongerthancircumstances #неизлечимыеболезни #орфанные #Huntingtonsdisease #raredisease #редкиеболезни #орфанныезаболевания #орфанныеболезни
1 view
152
29
2 weeks ago 00:28:37 1
10 советских и российских танков, которые были сильнее Арматы.
3 weeks ago 00:19:40 1
Галина Викторовна Кузнецова рассказывает о Комплексе средств для улучшения состояния волос
1 month ago 00:17:33 1
ЖУТКИЕ ИСТОРИИ НА НОЧЬ-ВАХТА В ЛЕСУ
1 month ago 00:11:19 1
Русский царь - Я не русский, мои предки казахи-гунны Иван Грозный и книга английского дипломата
1 month ago 00:19:20 2
АРМЕНИЯ И АЗЕРБАЙДЖАН: БУДЕТ НОВАЯ ВОЙНА? | #ВзглядПанченко
1 month ago 00:36:41 1
ЖУТКИЕ ИСТОРИИ НА НОЧЬ-СТРАШНАЯ ТАЙНА
1 month ago 00:37:22 1
ЖУТКИЕ ИСТОРИИ НА НОЧЬ-ЖУТКАЯ ПРАВДА ПРО РЕХАБ
2 months ago 00:29:01 1
ЖУТКИЕ ИСТОРИИ ГА НОЧЬ-РАСПЛАТА
2 months ago 03:12:19 1
ВДОХНОВЛЯЮЩАЯ ИСТОРИЯ О СИЛЬНОЙ ЖЕНЩИНЕ! ЖИЗНЬ РУХНУЛА, НО ОНА ПОДНЯЛАСЬ ВНОВЬ | Мелодрама 2024
2 months ago 00:27:59 1
ЖУТКИЕ ИСТОРИИ НА НОЧЬ-СЕРИЙНЫЙ УБИЙЦА
2 months ago 00:13:47 1
Новости сегодня . Катаклизмы за день, ЧП, события дня
2 months ago 00:47:28 18
Срубал Одним Ударом! Редкостный Нокаутер из Киокушинкай - Франциско Фильо
2 months ago 00:39:08 5
Один из САМЫХ МОЩНЫХ авторитетов России 90-х. История Отари Квантришвили
2 months ago 00:03:45 5
Сокрытая история России. Факт 1. Отречения Николая II не было!
2 months ago 00:29:44 1
Где лучше жить❓ ТОП городов России для переезда ☝ Переезд на юг ➤отзывы переехавших 🔵Просочились
2 months ago 00:10:38 3
ЖУТКИЙ СЛУЧАЙ ОБЛУЧЕНИЯ РАДАРОМ
2 months ago 00:21:31 1
Почему Италия разделена? | Такая история
2 months ago 00:15:31 1
Куда пропали леса или чем топили печи в 19 веке ?
3 months ago 00:28:07 1
ЖУТКИЕ ИСТОРИИ НА НОЧЬ-ЧЁРНЫЙ БИЗНЕС
3 months ago 00:59:54 2
ТАГАНРОГ-2025: ВЕЧЕР ПАМЯТИ ВЛАДИМИРА ВЫСОЦКОГО: “ЧЕТЫРЕ ЧЕТВЕРТИ ПУТИ...“.Часть 1#АнатолийКлимович
3 months ago 01:15:51 20
Ирина Винер: жесткость в спорте, ответ Рите Мамун, вес гимнасток, спорт в новых реалиях
3 months ago 00:04:32 1
Новые Апокалиптические кадры в Калифорнии,! Лесной пожар опустошает Лос-Анджелес
3 months ago 00:17:08 12
Новости Сегодня - ЧП, Катаклизмы, События Дня: Москва Ураган США Торнадо Европа Цунами