Когда у тебя есть голос, ты можешь решить 80% всех проблем: #рассказ парализованных братьев
— Меня всегда немножко в ступор вводили вопросы типа: а как ты с этим живешь? А как ты не сдаешься, как мотивацию находишь? — говорит Богдан Яночкин. — Ну типа а что делать? А какие варианты есть? Альтернатива — что? Не жить? Ну так себе как-то план.
Парню — 22 и у него СМА второго типа. Если совсем просто, то спинальная мышечная атрофия — это такое генетическое заболевание, при котором не выделяется белок необходимый для выживания мотонейронов в организме. Постепенно теряется сила мышц, человек слабеет и умирает.
Коварная болезнь начала зажимать Богдана в тиски, когда ему был всего один год. А вместе с ним и брата Матвея — ему 19 и он тоже борется со СМА. Мама парней — Евгения — оставила работу, личную жизни и не видела родную мать, бабушку братьев, что живет в нескольких кварталах от семьи Яночкиных вот уже десять лет. Все эти двадцать лет она каждый день проводит в рутинных делах по уходу за сыновьями. Спит по четыре часа в сутки, просыпаясь через тридцать минут. И никуда не может выйти из дома. Со страхом в глазах размышляет, что же будет, если вдруг она сама попадет в больницу.
Вот уже четыре года Богдан во всех смыслах прикован к аппарату вентиляции легких, а тот — к розетке. И если в доме пропадает электричество, нужно вызывать МЧС и скорую. Службы сразу везут генератор и тянут на второй этаж «сталинки» удлинитель. Но а как быть ночью, когда все спят и такое важное электричество может пропасть в любую минуту? А без ИВЛ Богдан может протянуть всего ничего...
Обязательно посмотрите историю парней и поделитесь ей в своих социальных сетях. А если вы захотите помочь ребятам со сбором на дорогостоящее лечение и покупкой мобильного аппарат вентиляции легких, вот ссылка на сбор: Маленькой помощи не бывает.
Если вам нравится видео — поддержите нас в комментариях, поставьте лайк и не забудьте подписаться на канал. Спасибо!
ПОДПИСКА:
Также вы можете поддержать нас рублем и, став СПОНСОРОМ, участвовать в развитии проекта Onliner. Подробнее:
Автор: Игорь Деменков -
Cъемка: Роман Пастернак - и
Игорь Деменков -
Монтаж: Игорь Деменков -
Герои фильма: Бондан и Матвей: -
Тайм-коды:
00:00 - Трейлер рассказа «Прикован к розетке»
00:53 - Что такое СМА?
01:23 - Как узнать есть ли у ребенка СМА?
02:24 - В каком возрасте можно заболеть СМА?
02:57 - Жизнь до болезни
04:34 - Как начинает проявляться СМА?
07:04 - О жизни на аппарате ИВЛ
08:00 - Айтрекинг: как управлять компьютером взглядом
09:23 - Нейроинтерфейс: реально ли управлять телом силой мысли?
10:44 - Самый тяжелый период в жизни
11:29 - Спинальные мышечные атрофии и быт
13:00 - А что будет с человеком, если ИВЛ неожиданно отключится от электричества?
15:54 - Четыре года не выходил из квартиры.
17:21 - Про жизнь мамы, у которой два сына больны СМА.
19:25 - Про учебу Богдана в IT, цель №1 и сбор на лечение
21:31 - Про друзей, которых у многих нет.
23:20 - Как Богдан глазами пишет музыку.
25:08 - Как Матвей глазами рисует в Adobe illustrator
25:48 - Про коллекция Lego и мечту побывать в New York City
27: 48 - Про концерты, автографы звезд и коллекцию винила.
29:52 - Про личное отношение к болезни и жизни со СМА
31:25 - Про мотивацию, науку и эксперименты на мышах
32:32 - Почему Богдан согласился на интервью.
СБОР НА ЛЕЧЕНИЕ:
#рассказ #Онлайнер #Монолог #СМА #SMA
1 view
178
51
8 months ago 01:03:32 1
Реальная жизнь в Северной Корее / Ложь и правда Ким Чен Ына / Как Люди Живут / Лядов
8 months ago 01:01:44 1
Роджер Желязны - Ключи к декабрю. Аудиокнига. Фантастика. 1985
8 months ago 00:01:00 1
Никто не помешает отдыху, если у тебя всего 2 выходных в месяц
8 months ago 13:04:46 1
РАНЬШЕ ОН ВЫДАВАЛ СЕБЯ ЗА ЭКСТРАСЕНСА, А ТЕПЕРЬ ПСИХОЛОГ В КРИМИНАЛЬНОМ ОТДЕЛЕ! Менталист ВСЕ СЕРИИ
8 months ago 00:14:00 1
Болезненные, токсичные отношения. Почему вы находитесь в таких отношениях?
8 months ago 00:23:43 1
Съездить в Беларусь потрогать БЕЛАЗ за колёсико - mission complete! Завод БЕЛАЗ с Юбилеем 75!
8 months ago 02:56:00 1
ФИНАЛ СИЛЬНЕЙШЕГО БОЕВИКА! - Провокатор - Русские боевики новинки
8 months ago 00:01:25 1
“ Оберег для дома своими руками “ - яснознающая Фатима Хадуева, для т/к “Мир“
8 months ago 00:03:48 1
EGORYCHEVA - Я не я (Mood video)
8 months ago 00:03:04 1
Если у вас есть крабовые палочки, попробуйте эту вкуснятину! Котлеты из крабовых палочек с сыром
8 months ago 00:03:20 2
Съёмка видео для соцсетей, танцы на перемене и даже костюмы: в ялтинской школе учитель ОБЖ работает на одной волне с молодёжь
8 months ago 00:20:04 1
АЛЕКСАНДР МАКЕДОНСКИЙ И ВЕЛИКИЕ МУДРЕЦЫ
8 months ago 00:03:32 1
Dabro - Ты знаешь, мам (новая песня 2023)
8 months ago 00:01:56 1
А я скажу спасибо тем, кто предал...проникновение в душу, стихотворения
8 months ago 00:25:04 1
В 40 выглядеть как в 25! Зажимы морщины и красота
8 months ago 00:11:36 1
Воздвижение креста Господня. Нет больше той любви, как если кто положит душу свою за друзей своих. Священник Валерий Сосковец
8 months ago 00:00:36 116
Время ставит перед нами новые вызовы. Сейчас особенно ценишь человечность и готовность прийти на помощь тем, кто рядом. Поэтому
8 months ago 00:04:41 1
Обрезка пионов на зиму, мульчирование, уход.
8 months ago 00:07:55 1
Что делать, если у ребенка нет друзей?
8 months ago 00:40:08 1
Запас слов для путешествий - Дмитрий Петров
8 months ago 00:03:13 1
Король и Шут - Прыгну со скалы
8 months ago 00:00:14 2
Видео от Кирилла Скокова
8 months ago 03:11:06 1
ПРЕМЬЕРА 2023! ИНТЕРЕСНЕЙШАЯ МЕЛОДРАМА ТОЛЬКО ВЫШЛА! “Пять лет спустя“ РУССКИЕ МЕЛОДРАМЫ, НОВИНКА
8 months ago 00:10:57 1
СУПЕРГЕРОИ О КОТОРЫХ ТЫ НЕ ЗНАЛ. НАСТОЯЩИЕ ГЕРОИ И ИХ РЕАЛЬНЫЕ ПОДВИГИ