Онлайн Конференция Помощь Семьям СМА с Неврологом Александром Курмышкиным.
Тема: «Мы получаем Спинразу, рисдиплам, золгенсма, даже тандем. Чувствуем увеличение сил, повышение выносливости, однако восстановления движений нет, хотя некоторые рассказывают о невероятных успехах. Это значит, что все? То, что было потеряно или даже не появлялось никогда уже не вернется?»
Реальные перспективы больных СМА всех возрастов на патогенетическом лечении. К чему еще можно стремится?
Ответы на вопросы пациентов:
1. Откат в пубертатный период.
2. Какие нужны обследования при постоянной утомляемости, отсутствии сил?
3. Сыну 28 лет, ходячий, получает Спинразу, назначили ему дополнительно нейромидин, насколько он эффективен при Сма?
4. Можно ли набрать вес принимая протеин после гимнастики?
5. Вопрос по терморегуляции детей/взрослых со СМА. Ребенку 5 лет, ночью, если накрывать таким же одеялом как прочих членов семьи, очень потеет, приходится менять футболку. Оставляю спать с одеялом до локтей, тогда не потеет, хотя для других людей в той же комнате и с таким же одеялом комфортно тепло. В комнате не жарко, проветриваю перед сном. Также с одеждой одевать надо не сильно тепло, иначе потеет. Есть ли у пациентов со СМА особенности с терморегуляцией или это что-то иное?
6. Если у ребенка полипы в носу, что делать? Можно ли делать операцию? Сма 2 тип. Ночью ужасный храп и утром пропадает дыхание. Нивл срывает говорит нечем в нем дышать. Нивл проверяли всё нормально. Даже маску уже носовую приобрела. Но никак не хочет или ему плохо с Нивл? Объясните, что делать. Врачи безразлично все Лор в Ростове оперировать только если разрешит невролог. Невролог не надо. А на 12 спинразе говорит делайте через своих врачей в Таганроге. Пусть они направляют. Я устала не спать, что мне делать?
7. Если после введения спинразы нет ни улучшений ни ухудшений. Это так должно быть? Ничего не болит как у других, это норма?
8. Какие рекомендуются упражнения при Сма с конструкцией в позвоночнике пока до реабилитации не доехала. Как дома заниматься, нужен ли массаж?
9. Как добиться силы в ягодичных мышцах и бедренных мышцах?
Вступайте в наши группы и чаты для получения помощи и поддержки.
11 views
156
27
6 days ago 01:47:56 1
День 1 онлайн СИМПОЗИУМА 2024 “Духовное решение материальных проблем“. Тема дня: Семья и Отношения
6 days ago 00:49:57 1
НЕВЕРОЯТНО! ЭКЗОРЦИСТ РАСКРЫЛ СЕКРЕТ ОБЩЕНИЯ С АНГЕЛАМИ И ДУХОВНЫМИ НАСТАВНИКАМИ! Михаил Агеев
6 days ago 00:30:01 1
ГОРМОНАЛЬНЫЕ ПРЕПАРАТЫ В ЖИЗНИ ЖЕНЩИНЫ. ЗГТ И КОКи».
6 days ago 00:06:23 1
Поговорим с Душой / МАК сессия
6 days ago 00:05:01 1
УРАА! ОБНОВА на ГРАНД МОБАЙЛ - ОБЗОР НОВОГО БАТЛПАССА на GRAND MOBILE!
7 days ago 00:00:00 1
МАНГо. Открытая демонстрационная сессия. НейроБионика. Андрей Проворов
7 days ago 01:27:44 1
Революция в медицине через Йогу: Садхгуру в Гарвардской Школе Медицины
7 days ago 00:00:00 1
Общими усилиями в борьбе с эндокринной патологией
7 days ago 01:48:00 1
ВСЕ РЕЛИГИИ СЛУЖАТ САТАНЕ? Откровение оккультиста. Предсказание | Контроль теней
7 days ago 00:27:38 1
КАК ПЕРЕСТАТЬ ТРЕВОЖИТЬСЯ И ПОБЕДИТЬ ПАНИЧЕСКИЕ АТАКИ? Фенибут, феназепам, антидепрессанты, атаракс