“Рожайте другого ребенка“: как живут семьи с СМА в России

“Мне сказали: “Рожайте другого ребенка, Даша до трех лет не доживет“. У Даши спинальная амиотрофия – болезнь, приводящая к полной атрофии мышц. СМА считали неизлечимой, но в 2016-м появилось лекарство – “Спинраза“. Одна ампула стоит больше €100 000, лечение пожизненное. В первый год пациенту нужны шесть ампул, а дальше по одной каждые три месяца – и так всю жизнь. В августе “Спинразу“ зарегистрировали в России. Но смогут ли больные получать лекарства бесплатно – неизвестно